汗をかいて起きた（入院19日目）

現在4時5分。
ステロイド減薬したから少しずつ睡眠時間は変わってくるのかしらと思ってたけど、大体4時間で目が覚めるのでそれが私のリズムなのかもしれん。

今朝は「なんか頭が濡れてる！！！！」って起きたらよくわからんけど頭皮にすごい汗かいてた。
せっかく昨日シャワー浴びたのに…まあいいや。

朝起きた症状としては、顔が痒い。
痒いってほんと地味なストレスだよなぁ〜と思う。
そういえばこれを機に昔担任していた子どもの保護者（医療事務）と連絡をとったわけだが、難病の話をした時に「もしかしてエリテマトーデス？」って聞かれて驚いた。
「なんでわかったの！？」って返したら、先生肌弱かったもんね。なんかアトピー酷くなったな〜って思ってたらエリテマトーデスだったってパターンが多い気がする」って言ってた。
私は元々生後3ヶ月からアトピー性皮膚炎と診断されてずっと薬を塗り続けている。
もしかしたら要因として元々肌が弱いとかそういうのも関係してるのかな。興味深いなあって思った。

↑この「興味深い」って言葉いいね。笑
昨日姉と電話してこういう話題になって、「なんかこの言葉を使うのはあれだけど、面白いね」って言ったら、「そういう時はね、興味深いって言い方しとくといいよ」って言われて、「おっ、たしかに良い言葉」って思った。うまく使っていこう。笑

てなわけで昨日姉と連絡をとったわけだが、実は私の姉も12年ほど前にTEN（スティーブンジョンソン症候群）という皮膚のアレルギー反応が主な指定難病にかかっている。
「ねえ、うちら2人で難病になっちゃったね〜笑」なんて会話から始まり、「兄妹4人のうち2人かかるってどんな確率だよ笑」って話して笑った。

姉はステロイドは一年くらいで服用が終わったようで、他にも服用している薬もなく今は眼科に定期的に通って目薬をしているくらいらしい。（眼科だけでも大変だと思うけどね）
あと普段は紫外線がよくないから日焼け対策はしてるみたいなのと、乾燥に弱いとかなんとか。
当たり前の話だけど、やっぱり病気によって全然予後が違っていくんだろうな〜って思った。

そして姉の一言。

「てかさぁ…、ステロイドの薬、クッッッッッッソ苦くね？笑」

「わかる！！！！！！！！！！！！！！」

声出して笑った。ほんとそれなのよ。笑

姉は23歳くらいの時に病気にかかってるのもあって若かったし薬の量とかよく分からないから正確には覚えてないけど、まあおそらく60mgとか飲んでたんじゃないかって話になり、

「私さぁ、最初あれ粉で出されてさ…。すごい量だからむせるし粉だから広がって苦いし、『これ錠剤になりませんか！！？？？？』って必死でお願いしたの今でも覚えてる笑」

地獄で草。
錠剤であの苦さだもん、粉絶対やばい。笑

さて、現在4時41分。
これから日の出の時間が楽しみ。
せっかくなので昨日の日の出と富士山載せとく。
朝からお日様と富士山見ると元気になるよ。
いつもありがとう。

日の出

朝

昼

夕方は電話してたらいい時間過ぎてて撮り逃した笑
今日も一日元気に過ごすぞ！！！！