難病未満から難病へ(仮)

先月の中旬から約3週間ほど、週2回検査のため通院している。
前回のMRI検査で唾液腺が痩せていると担当医の先生が唾液腺の異常を見つけて以来、
眼科、歯口腔外科での検査が続いていた。

元々MRIは3年半前に体に痺れを感じ、歩けなくなって検査入院した時に多発性硬化症の疑いが出た。
多発性硬化症も指定難病なんだが、これが厄介で、1回目の症状の発症では多発ではない為、時間的多発、病変の箇所的多発でないと、多発性硬化症と確定診断がでなくて、そこから3年以上経過観察となっている。
その経過観察の1つに、発症した脳と頸椎のMRIを年に1回撮っている。

それが今年のMRIを撮ってもらった時、担当医が見つけてくれたのが、もう一つの難病
シェーグレン症候群。

ここ数年定期的に通院している歯科の先生から唾液が少ないとは言われていた。
そのせいで酸蝕症と言う症状が出ていると言われていた。
口腔内が酸性に傾いて、歯が溶けやすくなって、詰め物が取れやすくなったり、歯に穴が空いたり、欠けたりして困っていた。

2年前は多発性硬化症の症状の一つで目に症状が出ているのではないかと一度調べてもらったことがある。その時は極度のドライアイと言われた。

唾液が少ないドライマウス、目が乾きやすいドライアイ。
この二つの症状がシェーグレン症候群の典型的な症状だ。

MRIをきっかけに、まずは眼科で涙の量の検査。
これは右目は涙の量が極端に少なく、左目はほんのちょっと涙の量があると診断。

次に歯口腔外科で唾液の量を調べるガムを噛んで唾液の量を調べる検査と、核医療といって、造影剤に微量の放射線物質を入れて唾液腺働きをレントゲンで見る検査。
これは唾液の量が少ないと判断。
そして、もう一つ、下唇の内側を1センチほど切開して唾液腺を直接切って検査する生検。

1週間前にそれをやったんだけど、やってもらってる時は局所麻酔で痛くはなかったけど、
流石に麻酔が切れると痛い！
そして、気になる縫った糸。何針か縫ったので、気になって気になって。
頂いた抗生物質と痛み止め。
痛み止めは痛い時に飲んでと言われたが、流石に全部使わせてもらった。

そして、ようやく1週間後の昨日、抜糸と検査結果を知る。
抜糸は正直痛かった。激痛じゃないにしても、痛いのは苦手だ。
でも、気になっていた糸が無くなって少しだけ気分がスッキリ。

そして、検査結果は、唾液腺の機能低下が確認されたと言うことで、歯口腔外科の先生は
「シェーグレンですね」と言った。
国の決めた規定の4つの検査のうち、2つが規定に達したので、「シェーグレン症候群と言える」と言うことらしい。
確定診断を出すのは、リウマチ科の先生の為、これは明日の予定。

そんなわけで、難病(仮)となった。

娘が真顔で「ママは障害者にならないの？難病は障害者じゃないの？」と言う。
娘は持病のせいでその手の手帳を持っているのだが、私が杖をつきながら歩いているし、指定難病にもなるのに、障害者ではないのか？と疑問に思ったらしい。
そうね、難病指定になっても、別に障害者ではないし、足も別に人工関節入っているわけではないから、短い距離なら歩けるし、この程度では、障害者ではないのだ。
もう少し症状がどれか進んで、もっと歩けなくなったり、生活に支障が出始めたら、申請できるほどの障害になるかもだけど．．．。

3年半ずっと経過観察の多発性硬化症は確定診断出ないままだけど、別のシェーグレン症候群で確定診断でそうだ。

少しだけ複雑だけど、どちらも自己免疫疾患で
どちらも難病。
複数の持病持ちながら、ゆるりと生きていきますわ。