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#3ステロイド治療体験談~TWICEジョンヨンも投与した~

こんにちは!
私は、闘病しながら留学している女子大生、テト美です😊
高校3年生からバセドウ病になり、大学2年現在も治療を続けております

そんな中、眼球突出という症状がでて、ステロイドパルスという治療を受けて参りました。入院と入院後の薬服用期間を終えましたので、皆様にレビューさせていただきたいと思います♡

これから治療を受ける方の励みになることを願っております。実は後から知った!ってこともありましたので、共有させていただきます!事前に知っておきたい方、先生の話が難しすぎていまいちよく分からなかった方へ、記しました。少し長い期間にはなりますが、一緒に頑張っていきましょう!

ステロイドパルス

(1)どんな治療なのか簡単に解説!

ステロイドは様々な病気の炎症を抑える働きがあるといわれています。お医者さんにも説明されると思いますので、軽めに説明しますね。

  1. 期間:約1ヶ月

  2. 効果:眼球突出の進行が止まる、もしくは減速する

期間は、自分の体調によって、変わってくみたいです。細かな異変も担当医に伝えましょう。

また、私にとってこの治療は、眼球突出の減速という効果にとどまりました。ただ、現在は、安定期に入ったといっても過言ではないと言われました。そのため、やった効果はあったのではないかな、と思っております。

TWICEジョンヨンも同じ病気ではありませんが、ステロイドを投与したという記事がありました。治療期間は違うかも知れませんが、副作用は同じですね。その中でも、私が顕著に感じた副作用とそれに対応して服用した薬はこちらです。

  1. 副作用:免疫が落ちる、胃が傷つく、骨がもろくなる

  2. 薬:胃薬・骨粗鬆症を防ぐお薬

薬は先生や患者さんによって出されるものが変わります。例えば、胃が傷ついていた私は、粘膜保護と胃酸を中和するものをもらっていましたが、人によっては粘膜保護だけでいいケースがあります。胃酸を中和する薬はかなり強いものなるので、先生の指示に従って服用しましょう。

骨がもろくなることに関してはあまり心配しなくても良さそうです。

また、メルカゾールは続けて服用していました。

(2)胃カメラもしました!

ステロイドの副作用の中で、胃が傷つくというものがありましたね。そのため、治療を進めていくうえで胃の状態を確認する必要がありました。そうして、開始前に、胃カメラをすることになりました!

胃カメラは大小2種類ありましたが、当時19歳で、胃にそこまで支障は出ないであろうということで、1回目は小さな胃カメラを挿入しました!朝ご飯とお昼ご飯を抜かなければならないのが少し大変でしたが、すんなり終わりました。

、、と言いたかったのですが、全身麻酔がなかなか切れず、立ち上がることが難しく、呼吸もしんどくなってしまいました。みなさんも全身麻酔後は、絶対に無理をせず、看護師さんに甘えちゃいましょう♡

また、みなさんは、治療前と治療中もしくは後で、胃カメラを計2回受けるかと思われます。ただ、私の場合は特殊なケースでして、1回目で胃に穴が空く一歩手前の状態が確認されてしまい、3回受けることになりました笑 ストレス管理の大切さを身にしみて感じました😂みなさんもストレスはこまめに対処しましょう!

(3)血糖値を計りました!

ステロイドには、血糖値を上げやすくするため、一応ですが、血糖値を計ることになりました。私の場合は、起床時、昼食前、夕食前、就寝前の計4回でした。(この回数は先生によって異なるみたいです。ご参考までに!)方法は以下の通りでした。

1.指に小さな穴をあける
2.測定用の紙に血を付着させる
3.測定器に紙を差し込む

穴を開ける際に、音が少し大きいので驚かれるかもしれませんが、ほとんど痛みはありませんので、ご安心ください!毎回同じ場所には開けないので痕も残りにくかったです。

起き上がれない場合などには、指、もしくは手に穴を開けることもありました。(これを気に私はピアスを開けることを決意しました笑)

(4)入院前の準備

  1. 高額療養費制度をチェック

  2. コロナにかからぬよう注意!

  3. 出席日数を免除してもらえるように頼む

  4. 現金を持って行く

  5. 自分のベットにあるものを持って行く

  6. スマホのギガを充実させておく

  7. イヤホン延長コードを持って行く

  8. 美容グッズを持って行く

高額療養費制度は、病院の方からも解説を受けるかと思います。忘れずに記入して入院前に持って行きましょう。

コロナにかかってしまいますと、入院を断られてしまうのが現状です。このときばかりは、大好きな温泉とカラオケは我慢しました、、私は、入院前1ヶ月から気をつけておりました。

大学生にとって単位は卒業に必須です!ですので、私は単位を取れるように先生に掛け合いました。入院中でもやれる宿題はこなしていたためか、テストも退院後に出来るようにしてもらうことができました✨1単位だけ、納得のいかない成績になるものがありましたので、あらかじめ落としてもらうものもありました。ですので、みなさんもショックを受け過ぎずに、やれることからやっていきましょう!

案外、食べ物・飲み物を買う機会が存在しました。入院者用のカードも作りましたが、現金でも支払えるようなので、持っておくと便利です♡
ちなみに、入院者用のカードは主に、冷蔵庫に使っていました。

安心感を生み出すには、できるだけ自分の部屋と同じ状態にするのがベストだと思います。そこで、私はお気に入りの肌触りのいい毛布をもっていきました!みなさんもぬいぐるみや推しのグッズは忘れずに!

コロナ期間ということもあって、家族との面会は断られていました。そんな中、一人でしていたことと言えば、宿題とtiktokでした笑 病院の中にフリーWi-Fiがあるとはいえ、弱かったときはストレスになりましたし、強いギガがあれば家族や友達とテレビ電話が出来ます。会話は心の支えになりますので、こんな時くらいはケチらず使っちゃいましょう!

イヤホンの延長コードは100均に売っています!テレビを見たい方は是非!(テレビには入院者用のカードが必要です)

最後にスキンケアグッズです。私は美しくいようとすることで、気分が落ち込むことを防ぐことが出来ます。私は、スキンケア・髪のケア・爪のケアを入院中にしていました。爪を看護師さんに褒めてもらったときは、めちゃくちゃ嬉しくて、照れてしまいました笑 入院を自分のデトックス期間だと思って過ごすのは、めちゃくちゃありだと思います!

(5)食べてもいいもの・危険なもの

ステロイド投与後は、前述したとおり、様々な副作用が現れます。その中でも私が強く感じていたのは胃の痛みでした。そこで、入院中食べていたものについてご紹介します!(先生のお墨付きです!)

食べていいもの

  1. おかゆ:消化にいい♡

  2. うめ:入院食で塩分が足りないときに

  3. プリン:食べる元気がないときに(甘味)

  4. アミノバイタル:食べる元気がないときに(栄養)

食べてはいけないもの

根菜類

これに限ります。健康のために野菜はとりたいという気持ちも大切ですが、言い様もない腹痛に襲われます笑

(6)退院後

退院してからも約半年間はステロイドの服用を続けなければなりません。ステロイド中は肝臓が眠っている状態なので、少しずつ目覚めさせてあげなければなりません。そこで、プレドニンというステロイドのお薬を続けて服用しておりました。量は徐々に減らしていくのですが、肝臓は簡単に目覚めてくれません。ですから、ダイエットの習慣を身につけたり、お酒を控えるようにして、薬が終わるのを待ちましょう!

私は、おかゆを食べることを続けたり、水溶食物繊維以外の食物繊維・刺激の強いものは避けるようにして生活していました。退院後3ヶ月目には、全部食べられるようになりましたので、ご安心ください!

(7)その後

最後に、ステロイド治療を完了させるとどうなっていくかお伝えします!

なんと!体重がとても減りやすくなります!!!✨私の中の1番のメリットはここでしたね笑 ただし、お酒にはひどく反応しやすく感じると思います。お酒で顔が赤くなるのは肝臓が働いている証拠ですからね~

現在、ステロイドを終えて、とても快適に過ごせていますし、後遺症はないのかなと感じています。少し長い戦いになりますが、焦らずゆっくり身を任せていきましょう!

まとめ

(1)ステロイドは副作用に注意!
(2)胃カメラもしました!
(3)血糖値を計りました!
(4)入院前の準備が大切
(5)食べてもいいもの・危険なものがある
(6)退院後もステロイド服用は続ける
(7)その後は快適ライフ♡

最後まで読んでくださりありがとうございました!私としても、大きな体験だったので、この記事がみなさんのお役に立てられれば嬉しいです!これから経験する方や、今まさに治療中の方もいらっしゃると思います。お辛いですが、必ずいい結果が待っておりますので、一緒に頑張っていきましょう!

次回はステロイドや手術以外で眼球突出を和らげる方法を紹介したいと思います。また、手術までになにができるのかも併せて書きます!

みなさんとバセドウをのりこえたい!
以上、テト美でした😊


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