MECFSの日常　〜癒されるひととき〜

🌈rainbow cloud 彩雲

夕日が沈むのを見ながら癒やされた。

台風が次々と来る。夏は本来好きなんだが。
いゃ〜凄い蒸し暑い。猛暑☀️& 熱帯夜💦

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#mecfs  #pwME #PEM #筋痛性脳脊髄炎
#fibromyalgia  #線維筋痛症 
#crps   (Complex Regional Pain Syndrome) #複合性局所疼痛症候群 

#MECFS  の症状が、
#LongCovid  #コロナ後遺症 #ワクチン長期副作用 #ワクチン長期副反応 に似ているらしい。

MECFS免疫系の難病。
ミトコンドリアがエネルギーを作れない。　
免疫細胞が正常な細胞まで攻撃してしまう。
悪化する。体が動きにくくなる。
酷いと本当に寝たきりになる。

線維筋痛症は中枢神経に異常があり。
全身の神経に異常を来たし、全身がとにかく激痛に蝕まれる。激痛により不眠症。激痛で体力低下。悪化する。体が動きにくくなる。

複合性局所疼痛症候群 は、風やシャワーが針千本に感じるほど皮膚が敏感に。激痛。肩に下げる鞄も当たると痛い。光音匂いに敏感さん。腕が机に当たっただけで、氷柱に触っているような、燃えるように熱く痛い。


MECFS秋には人体治験？
薬できる？治療法見つかる？
その薬は効くの？
健康保険適応して処方されるまで、その薬何年待てばいい？

痛み止めも大して効かない。寝返り打てる、トイレまで歩けるようにするだけ。腰痛から痛みが始まり、２回手術して改善するどころか。10年でこんなに悪化。難病に3つも罹患すると思わなかった。
一日中キツい症状に繰り返し苦しめられる。
ベッド上。少しでも食べたら逆流性食道炎を防ぐ為にベッド側のキャンプ用のリクライニングチェアに移る。それがやっと。

BrainFog酷すぎてボー。神経認知障害。脳症。🧠に霧がかかってる。ミミズがいて、🧠使えないように食べられてるみたい。
新聞も何度も読まないと理解しにくい。

ずっとずっとうなされて、インフルエンザにかかっている様。熱は平熱。夜に激痛になる傾向だからその時は少し体温上がるけど。脇腹も痛い。

癌、帯状疱疹、水ぼうそう、インフルエンザ、糖尿病、肺炎、骨折、他のPopularな病気は、周りがすぐ理解できる。医師も診れる。

私の病気は医師は診れる人が本当に少ない。理解されない。薬ない。ぜんぜん治らない。

何の為に生きてきたんだ。して来た事、
出来た事、仕事、目標、運動、プライベート、食事の楽しみ、友人・家族との楽しい会話etc.
何も出来ないじゃ無いか。地獄。

テレビの音も家族と同じ音量だと大きすぎる。音も、光も痛い。柔軟剤、香料、化学製品の匂いに吐き気がする。無香料がいい。

エアコン、扇風機の風が肌に触れると痛い。音も痛いけどしょうがない。

私は一生このまま。どんどん悪化し。
トイレも行きにくい。

すぐ息があがる。息苦しい。
酸素缶が役立つ。

動きづらい。痛い。痛い。

あんまり食べれない。吐き気。胃腸痙攣。食べただけで痛い。柔らかいもの少々。豆腐、バナナ、スープ、ヨーグルト、豆腐とご飯少々混ぜたもの、柔らかくしたうどん。柔らかい野菜。

喋るのも苦痛。食べただけで、話しきくだけで失神しそうになる。少し話すと脳震盪するような脳がバグる、全身の痛みが増して、異常な疲労度が増す、横になりたい。気分悪くなるんだ。

疲れ切る。常時、全身に様々な症状が押し寄せる。

激痛、床に押し潰されるように体が重い、シーツに擦れると痛くてたまらない。
夕方から明け方まで眠れない日が週に何度もある。明け方グッと眠るしかない。
自分でシャワー浴びれない。
健康な人とは全く違う生活をしていく。

これを一生続ける覚悟は無いが、生きていかなくてはならない。苦行。酷い病気だ。

運動すると、(動く、労作後)４８時間以内に激しく全身が痛んだり・床に強く押し付けられている様に体が強張り疲れ切ったり・音や光にいつも異常に痛みを感じたり・失神したり、とにかくキツくなる。
他にも色んな症状が出る。

#スキー  服着るだけでダウンしそうだけど。慣らしていき。
いつか#デュアルスキー (#車椅子 型の#ソリ で後ろに押す人がいる)やりたい！

http://www.snowdolphins.com/cn15/pg4118056.html

#三浦雄一郎 #snowdolphins