“エーラス･ダンロス症候群”という病気について
指定難病168 エーラス･ダンロス症候群（関節型）
私が昨年12月に診断された病名です。
私は現在、イラストレーターとして活動をしている20歳の女子大生です。
先日、この病気ついてさらに詳しい病院で診察を受けてきました。
エーラス･ダンロス症候群（関節型）は、全身の関節の脱臼･亜脱臼などが中心で、関節が過度に柔らかかったり、皮膚、靭帯、血管、内臓などの組織が脆かったりする遺伝性の結合組織疾患です。
また、自律神経や胃腸の問題、疼痛なども引き起こすとされています。
そして、今回の診察を受けた際、この病気は今後も確実に進行していくこと、つまり、できることが今よりも少しずつ少なくなっていくことを医師から伝えられました。
私は物心ついた時から、指の付け根の腱や両肩が自分で外せたり、関節が柔らかかったりしましたが、それも今ほど簡単に外れるものではなく、普通に生活できていました。しかし今は、少しの衝撃や力が加わるとすぐに脱臼してしまうため、痛みや動かしにくさによって、お箸が使えなくなってきたり、ハサミが使えなくなってきたり、鉛筆が長時間持てなかったりしてきています。この病気は本当にひとりひとり症状の現れ方が違うらしく、進行速度も違うため、今後どうなっていくかは医師にも私自身にも分かりませんが、ひとつ伝えられたのは、今のようにペンを持ち、絵を描き続けられるのも ずっとできるよ、とは言いきれないということでした。
だからといって私は今、絵を描くことを辞めないし、いつの日かペンが持てなくなったとしても、知恵や技術に頼って、工夫して、絵を描き続けていこうと思っています。
実際に今でもペンを持つのがしんどい日や腰や背中の痛みで長時間座っていられない日もあるため、以前より活動頻度は落ちていますが、元気な日はそれなりに動けるので、自分の身体と相談しながらゆっくりと活動を続けていくつもりです。
どんなカタチの私であっても応援してくださる方々がいるおかげで私はイラストレーターを続けていけると思っているので、みなさまには、本当に感謝しています。ありがとうございます。
ゆっくり、自分のペースで、描き続けます。
次回は、私がエーラス･ダンロス症候群と診断されるまでについて詳しく書いてみようと思います。
同じような症状で困っている方の参考になれば幸いです。
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