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11月末に心臓の手術をした夫。退院後から年末年始にかけての生活は、小２、年中の子どもたちと…
育児や病院関連のこと、仕事に追われて、近年は、正直、自分へのエネルギーなど全然残っておら…
夫のマルファン症候群による大動脈基部拡張を解決するための手術（大動脈弁形成、上行大動脈の…
今から5年半前、夫の療養期間を終えても、自分がなかなか仕事もせず、漫然と過ごしていたよう…
これまでのこと息子がマルファン症候群では…と疑って受診したところ、夫こそが大動脈瘤がいつ…
信頼できる友人に紹介してもらったこの3rdプレイス的な別の大学病院での遺伝カウンセリング。5…
夫と息子がマルファン症候群とわかり、今は普通に暮らせているけれど、健康上のリスクがあることを突きつけられ、どういう心持ちで過ごしたらよいのか、心配のボリュームをどの辺りに設定したらよいのか、常に悩んできました。 そのことで、どうしてもモヤモヤザワザワしてしまう心を受け入れ難く、そんな心配がなかった頃に戻りたい…とか、いつか受容できたらスッキリサッパリするんじゃないか…とか考えてきました。 でもどうやら、マルファン症候群による急変の不安はおろせるものではないようなのです。背
