20.術後2ヶ月の診察

今から5年半前、夫の療養期間を終えても、自分がなかなか仕事もせず、漫然と過ごしていたように思ってしまっていましたが、とても慌ただしい日々を送っていたことがわかりました。記憶って怖い。記録って大事。

当時の日記を振り返ります。

遺伝カウンセリングの翌日は、夫の術後2ヶ月の診察でした。

主治医の先生に、開口一番
「カラフルですね〜！2人とも〜！」
と言われてしまった、黄緑のジャケットと青のスニーカーの夫、サーモンピンクのカーディガンの私…。

心電図、血液検査の結果も順調でした。
強いて言えば、ワーファリンが効いてないようで、増量になりましたが、術後3ヶ月の次回からはバイアスピリンに切り替えていけそうとのことでした。

横になると動悸がするらしいのですが、それは癒着の影響で、心臓の響きが強く感じるとのことでした。

最後に、眼科や整形外科の受診について相談してみました。
すると、いつも通り、命に影響があるのは心臓だけ。確定診断は必要ないとのこと。

でも息子の診断にもつながるようで…と言うと、「小児科の先生からは親の情報がないと診断できないって言われちゃうことがよくあるんですよね〜」と循環器内科と眼科、整形外科の予約を入れてくれました。

まだ細かに受診をすることも多いので、なるべく近隣が助かるのですが、マルファンを診てもらえるところはあるか聞いてみると、我が家の隣の市の総合病院はどうかとのこと。昨日の遺伝カウンセリングでも、同じ病院の名前が出ましたが、医療的に評価高いのかな？

「県内の小児科専門病院はどうですか？」と聞くと、10年以上前に勤務されていたとか！
息子は側弯があることを言うと、「整形外科的な問題は早めに手を打った方がよいですね。」とのこと。

心臓外科の先生は、マルファンは根本的な治療法はなく、まだ内科や遺伝子治療ができるわけではないので、心臓や骨の外科手術より有効なものはないということで、診断をつけるメリットがないという考えなのかな？という印象でした。

結果的には他科にもつないでくれましたが、診断を受ける事の方がディメリットがあるのかな…？と何だか不安になってきて、帰り道しょぼーんとしてしまいました。

マルファン専門外来と言っても、心臓外科、心臓内科、遺伝科で認識が違いそうな気配を感じました。夫は心臓外科の先生の合理的な考えに納得しているようで、必要ないなら、診断はいらないけど、息子のために必要なら…という考えのようです。でも、確かに命に影響するのは、心臓だけど、骨はともかく、生きている以上、眼とかチェック必要じゃないかな〜。

心臓外科の先生と話していると、自分が、息子を案じるがあまり、余計な検査や診察を受けさせようとする妻みたいに思えてきてしまいます。ともかく、他の科の先生がどんな感じかを確かめるためにも、検査だけはしておいてよいと思うのだけど…。

下見みたいで、夫には申し訳ない気分。これで眼の手術も必要になったりしたら、私が病気を生み出しているような気がしてしまう〜。確定診断が必要ではないと先生が言われるには何か理由があるはずで、それを瞬時に聞けるだけの頭の回転の速さがなかったことが悔やまれます。

気になる〜！
昨日のテンションから急転直下。
やっぱり母としての私の不安を共有してもらえる病院に行きたい…。
でも、症例数や実績の多い病院で適切なタイミングで手術も受けたい…。
早く落ち着きたいー。