#糖質制限
知的障害のあるわが子。その原因がわかるまで。
私には３人のこどもがいる。そして、２番目の子には、持病と知的障害があり、運動も苦手だ。仮に「ニンタ」と呼ぼう。６歳になったが、中身は幼稚園の年中さん、という感じだ。
ニンタはかわいい。しかし、かわいければ大変さはなんとかなる、ということはない。私はいろんな人に助けられながら、なんとかこの子を育てている。
ニンタが産まれたとき、最初は何の異常もなかった。立ち会った１番目の子が「うるさーい！」と言
うちの子が、糖質制限をしている理由
ニンタの脳は、栄養不足だった。ニンタは４歳で、グルコーストランスポーター１欠損症と診断された。その治療には「ケトン食」または「修正アトキンス食」という食事（糖質制限）が有効だと言われている。
この病気は、指定難病なので、正確な情報を知りたい、という方は、難病情報センターのページへ↓
グルコーストランスポーター１欠損症（指定難病２４８）https://www.nanbyou.or.jp/entr
子（+親つきそい）の入院先を選ぶときに考えたこと
隣県の専門病院へ１週間検査入院した結果、ニンタの病名「グルコーストランスポーター１欠損症」がわかった。国内の患者数はまだ100人にも満たない、指定難病だ。私はまず、難病情報センターのページを、食い入るように読んだ。その後、患者会にも入り、数少ない患者ブログも読んだが、結局、この難病情報センターのページ以上に簡潔、かつ正確に記載されているものはなく、ニンタの病気を説明するときには、相変わらずこのペー
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こどもは自分の病気をどこまで理解しているのだろうか
今まで、ニンタの病気がわかったときの感想や、食事制限に不安を覚える私の気持ちなどをつらつらと書いてきたが、その間、ニンタ本人はどうしていたか。
文章を読んでいると、そこに居ないんじゃないかと思うくらい何も書いていないが、ニンタはずーーーーっと、私の隣か膝の上に居た。あるいは、病室のベッドで添い寝をしていた。そしてかなりの存在感を発揮する手のかかりようだった。
入院が決まったときは幼稚園にも通っ
どうかこの子がぐずりませんように。次の駅に着くまでは。
電車の中で、ぐずる子をあやす親が居ると、何も出来ないけれど、とにかく頑張れ、こちらは気にしないで、と念を送る。もしチャンスがあれば、気付いてもらえるかどうかはさておき、笑顔を送る。
私も、こどもが小さいときの移動はいつも極度に緊張していた。出来ればお腹をいっぱいにして、疲れて眠りそうなタイミングを狙って電車に乗り込む。或いは、車を走らせる。とにかく、子を寝かせたまま移動できれば、こんなに有り難い
ケトンフォーミュラのレシピ
タイトルからして、日本で数百人にも満たない人しか読まないであろう話題を書く。グルットワン患者家族の覚書として。
ケトンフォーミュラ、最近はうちではこんな感じで摂取している。
これを読みたいと思う人は、もうケトンフォーミュラについての説明は不要だろうから、先に結論というかレシピを。
ケトンフォーミュラのレシピ
●いちごアイスクリーム風（２食分）
ケトンフォーミュラ26ｇ
クリームチーズ18