佐原砂漠

重症筋無力症(の、はず……) 入院記録などを書きます。

佐原砂漠

重症筋無力症(の、はず……) 入院記録などを書きます。

記事一覧

服薬後の変化すごい〜

メスチノン増量許可後、ドキドキしながら増やしてみたら、こんなに…😂😂

佐原砂漠
3か月前
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(うろ覚え)MG病歴メモ

覚えている限りメモっておく。 2010,2011くらい?(高校生) ・2徹したあとの日から、突然目があまり開かなくなる ・日に日に開かなくなる ・痛いとか、かゆいとか、手足の…

佐原砂漠
3か月前

MG 今後の治療は、方向転換!

ステロイド、免疫抑制剤、ivig、ウィフガート、リスティーゴ、血漿交換、すべて効果なしだったため、 副作用のリスクのほうが上回ると判断され、ステロイドと免疫抑制剤を…

佐原砂漠
3か月前
1

MG 血漿交換3回目翌日の記録

1,2回目が終わったときの腕の痛みはなし! 吐き気が一番強い🤮 効果は、目にはなし。 手足はどうだろう、ずっと寝てたからよくわからなくなってきた。。。 今日は筋電図…

佐原砂漠
3か月前

MG 血漿交換3回目終了!

完走しました! もとから3回の予定だったので。 相変わらず終わったあとの吐き気と脱力?としびれがありますが、とりあえず終わって嬉しい……! 今日、首の棒も引っこ抜…

佐原砂漠
3か月前

MG 血漿交換2回目の翌日の記録

倦怠感と脱力が増し増し! 痛みは少し減って、代わりに吐き気が… 明日の3回目は、どうなることやら。 とりあえずシャワーと管が抜けるのが待ち遠しい!!

佐原砂漠
3か月前

MG 血漿交換2回目!

9:30-12:00くらいで行いました! ラスト1時間でトイレに行きたすぎて我慢大会でした。(直前にトイレ行ったのに〜) やったあとの脱力が酷く目も改善なし…… 謎の筋痛?は…

佐原砂漠
3か月前
1

MG 血漿交換1回目の後2日経った朝の状態記録

眼瞼下垂、複視が明らかに悪化💦 いつもは起床直後は調子良いのに、起床即右目が開かない〜 筋痛?的な何かは右腕と背中が強く、左腕はなし。 息吸うと背中痛い… 午前中…

佐原砂漠
3か月前

MG 血漿交換1回目!

病室から透析センターに移動して実施。 4時間くらいかかりました〜……動けないし眠れないし暇すぎた……… やってる間は特に何も普段との違いなく、 でも終わる頃から筋…

佐原砂漠
3か月前
1

MG 血漿交換準備

初の血漿交換に向けて挿しました!!!!! エコーで場所決めて、局所麻酔して、首にグリグリさした……… 激痛ツボ押しと偏頭痛のコラボみたいな痛みです。 1週間くらい…

佐原砂漠
3か月前
1

MG 備忘録兼ねて💊歴メモ

メスチノン 効果あり 継続 ステロイド 効果不明 継続 免疫抑制剤 効果不明 継続 ivig 効果不明 副作用のため中止・再トライ禁止 ウィフガート 効果なし(若干…

佐原砂漠
3か月前
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服薬後の変化すごい〜

メスチノン増量許可後、ドキドキしながら増やしてみたら、こんなに…😂😂

(うろ覚え)MG病歴メモ

覚えている限りメモっておく。

2010,2011くらい?(高校生)
・2徹したあとの日から、突然目があまり開かなくなる
・日に日に開かなくなる
・痛いとか、かゆいとか、手足の症状とかは何もなし
・自分では困っていないが、周りに(目が閉じ過ぎていて)会話中に「今寝てる??」と聞かれる始末
・眼科へ行く
・偶然近くにあった眼科が巨大な眼科(全国からそこに紹介されて集まってくる系の病院)で、即日テンシ

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MG 今後の治療は、方向転換!

ステロイド、免疫抑制剤、ivig、ウィフガート、リスティーゴ、血漿交換、すべて効果なしだったため、

副作用のリスクのほうが上回ると判断され、ステロイドと免疫抑制剤を減らしていく方針になりました🥺
いいこと…?かどうなのか。。

今できるものはすべて試しきった!ので、
今後はどんどんステロイド減らしていき、
メスチノン様頼みの生活となります✨
(メスチノン様よろしくね〜〜〜〜〜)

全部やりきっ

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MG 血漿交換3回目翌日の記録

1,2回目が終わったときの腕の痛みはなし!
吐き気が一番強い🤮

効果は、目にはなし。
手足はどうだろう、ずっと寝てたからよくわからなくなってきた。。。

今日は筋電図の日。
諸々白紙に戻ったら、大変だなー………
どうなることやら😵‍💫

MG 血漿交換3回目終了!

完走しました!
もとから3回の予定だったので。

相変わらず終わったあとの吐き気と脱力?としびれがありますが、とりあえず終わって嬉しい……!
今日、首の棒も引っこ抜いてくれるらしい。

シャワー浴びれる〜〜
体力なくても浴びるぞ〜〜〜〜〜〜

MG 血漿交換2回目の翌日の記録

倦怠感と脱力が増し増し!
痛みは少し減って、代わりに吐き気が…

明日の3回目は、どうなることやら。
とりあえずシャワーと管が抜けるのが待ち遠しい!!

MG 血漿交換2回目!

9:30-12:00くらいで行いました!
ラスト1時間でトイレに行きたすぎて我慢大会でした。(直前にトイレ行ったのに〜)

やったあとの脱力が酷く目も改善なし……

謎の筋痛?は続いてます👼

帰るとき、髪の毛といたほうがいいよ!フェルトみたいになってるよ!と看護師さんに言われて触ったらほんとにフェルト化してたwww
といたらなおった。
あと3日?でシャワー浴びれる〜〜

とりあえずお昼食べたい

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MG 血漿交換1回目の後2日経った朝の状態記録

眼瞼下垂、複視が明らかに悪化💦
いつもは起床直後は調子良いのに、起床即右目が開かない〜

筋痛?的な何かは右腕と背中が強く、左腕はなし。
息吸うと背中痛い…

午前中に血漿交換2回目があるのでなにか良い効果あるといいです🥹🥹🥹

MG 血漿交換1回目!

病室から透析センターに移動して実施。
4時間くらいかかりました〜……動けないし眠れないし暇すぎた………

やってる間は特に何も普段との違いなく、
でも終わる頃から筋肉痛と吐き気が💧

筋肉痛は、ウィフガートやったときにも起きて、そのときは悶絶するくらい痛かったけど、今の筋肉痛?はそこまでではない。

吐き気は何〜〜〜〜♪

効果出るといいですなあ。

翌日以下追記

腕がとにかく痛い……&脱力

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MG 血漿交換準備

初の血漿交換に向けて挿しました!!!!!

エコーで場所決めて、局所麻酔して、首にグリグリさした………

激痛ツボ押しと偏頭痛のコラボみたいな痛みです。
1週間くらいずっとこんな痛いのかな〜〜〜〜〜👼

とはいえ、生理痛激重人間としては生理痛よりは全然痛くないです(完全個人的比較)

MG 備忘録兼ねて💊歴メモ

メスチノン 効果あり 継続

ステロイド 効果不明 継続

免疫抑制剤 効果不明 継続

ivig 効果不明 副作用のため中止・再トライ禁止

ウィフガート 効果なし(若干悪化?) 副作用強く再トライしない(禁止ではない)

リステイーゴ 効果なし 副作用なし

血漿交換 今週初めてやるぞ〜