(うろ覚え)MG病歴メモ

覚えている限りメモっておく。

2010,2011くらい？(高校生)
・2徹したあとの日から、突然目があまり開かなくなる
・日に日に開かなくなる
・痛いとか、かゆいとか、手足の症状とかは何もなし
・自分では困っていないが、周りに(目が閉じ過ぎていて)会話中に「今寝てる？？」と聞かれる始末
・眼科へ行く
・偶然近くにあった眼科が巨大な眼科(全国からそこに紹介されて集まってくる系の病院)で、即日テンシロンテストを受け、その場で診断された。

2011くらい〜
・眼科から大学病院へ
・筋電図陽性
・抗体陰性
・最初はほぼ目の症状だけだったが手にも出始めたのでステロイド微量で開始
・数年症状が落ち着いたので少量のステロイドと、メスチノンで生活

2018くらい〜
・別の病気の治療中はMGの症状はかなり落ち着いてた
・そっちの病気が落ち着いてから、MGが徐々にじわじわ悪化
・それまで月に数回しかなかった足の脱力、呼吸の問題が出始める(それまでは、目、腕、首がほとんど)
・ステロイド増量、プログラフ開始→効果なし
・ivig→副作用で中止

2022〜
・ステロイド増量しまくったが、悪化止まらず
・スマホのスワイプもできない、歩けない、身体を起こせない状態で生活
・ウィフガート、リスティーゴ、血漿交換→効果なし

現在〜
・マイテラーゼとメスチノン増量
・その他は効果がなさすぎるのでゆっくり減らしていく方針になった