佐原砂漠

重症筋無力症(の、はず……) 入院記録などを書きます。

佐原砂漠

重症筋無力症(の、はず……) 入院記録などを書きます。

服薬後の変化すごい〜

メスチノン増量許可後、ドキドキしながら増やしてみたら、こんなに…😂😂

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    • (うろ覚え)MG病歴メモ

      覚えている限りメモっておく。 2010,2011くらい？(高校生) ・2徹したあとの日から、突然目があまり開かなくなる ・日に日に開かなくなる ・痛いとか、かゆいとか、手足の症状とかは何もなし ・自分では困っていないが、周りに(目が閉じ過ぎていて)会話中に「今寝てる？？」と聞かれる始末 ・眼科へ行く ・偶然近くにあった眼科が巨大な眼科(全国からそこに紹介されて集まってくる系の病院)で、即日テンシロンテストを受け、その場で診断された。 2011くらい〜 ・眼科から大学病院へ

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      • MG 今後の治療は、方向転換！

        ステロイド、免疫抑制剤、ivig、ウィフガート、リスティーゴ、血漿交換、すべて効果なしだったため、 副作用のリスクのほうが上回ると判断され、ステロイドと免疫抑制剤を減らしていく方針になりました🥺 いいこと…？かどうなのか。。 今できるものはすべて試しきった！ので、 今後はどんどんステロイド減らしていき、 メスチノン様頼みの生活となります✨ (メスチノン様よろしくね〜〜〜〜〜) 全部やりきったと思えるから、血漿交換やってよかったー 独特な？処方となったので、 詳細知りた

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        • MG 血漿交換3回目翌日の記録

          1,2回目が終わったときの腕の痛みはなし！ 吐き気が一番強い🤮 効果は、目にはなし。 手足はどうだろう、ずっと寝てたからよくわからなくなってきた。。。 今日は筋電図の日。 諸々白紙に戻ったら、大変だなー……… どうなることやら😵‍💫

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        服薬後の変化すごい〜

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          MG 血漿交換3回目終了！

          完走しました！ もとから３回の予定だったので。 相変わらず終わったあとの吐き気と脱力？としびれがありますが、とりあえず終わって嬉しい……！ 今日、首の棒も引っこ抜いてくれるらしい。 シャワー浴びれる〜〜 体力なくても浴びるぞ〜〜〜〜〜〜

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          MG 血漿交換3回目終了！

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          MG 血漿交換2回目の翌日の記録

          倦怠感と脱力が増し増し！ 痛みは少し減って、代わりに吐き気が… 明日の3回目は、どうなることやら。 とりあえずシャワーと管が抜けるのが待ち遠しい！！

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          MG 血漿交換2回目の翌日の記録

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          MG 血漿交換2回目！

          9:30-12:00くらいで行いました！ ラスト1時間でトイレに行きたすぎて我慢大会でした。(直前にトイレ行ったのに〜) やったあとの脱力が酷く目も改善なし…… 謎の筋痛？は続いてます👼 帰るとき、髪の毛といたほうがいいよ！フェルトみたいになってるよ！と看護師さんに言われて触ったらほんとにフェルト化してたwww といたらなおった。 あと3日？でシャワー浴びれる〜〜 とりあえずお昼食べたい💪💪💪

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          MG 血漿交換2回目！

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          MG 血漿交換1回目の後2日経った朝の状態記録

          眼瞼下垂、複視が明らかに悪化💦 いつもは起床直後は調子良いのに、起床即右目が開かない〜 筋痛？的な何かは右腕と背中が強く、左腕はなし。 息吸うと背中痛い… 午前中に血漿交換2回目があるのでなにか良い効果あるといいです🥹🥹🥹

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          MG 血漿交換1回目の後2日経った朝の状態記録

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          MG 血漿交換1回目！

          病室から透析センターに移動して実施。 4時間くらいかかりました〜……動けないし眠れないし暇すぎた……… やってる間は特に何も普段との違いなく、 でも終わる頃から筋肉痛と吐き気が💧 筋肉痛は、ウィフガートやったときにも起きて、そのときは悶絶するくらい痛かったけど、今の筋肉痛？はそこまでではない。 吐き気は何〜〜〜〜♪ 効果出るといいですなあ。 翌日以下追記 腕がとにかく痛い……＆脱力 ずっと鎮痛剤もらってます。 効いてる間はスマホ触れる😇 ウィフガートの日と同じ現象

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          MG 血漿交換1回目！

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          MG 血漿交換準備

          初の血漿交換に向けて挿しました！！！！！ エコーで場所決めて、局所麻酔して、首にグリグリさした……… 激痛ツボ押しと偏頭痛のコラボみたいな痛みです。 1週間くらいずっとこんな痛いのかな〜〜〜〜〜👼 とはいえ、生理痛激重人間としては生理痛よりは全然痛くないです(完全個人的比較)

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          MG 血漿交換準備

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          MG 備忘録兼ねて💊歴メモ

          メスチノン　効果あり　継続 ステロイド　効果不明　継続 免疫抑制剤　効果不明　継続 ivig　効果不明　副作用のため中止・再トライ禁止 ウィフガート　効果なし(若干悪化？)　副作用強く再トライしない(禁止ではない) リステイーゴ　効果なし　副作用なし 血漿交換　今週初めてやるぞ〜

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          MG 備忘録兼ねて💊歴メモ

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