保育士やってて知らなかった「小耳症」をもって、我が子は生まれた
こんにちは、ゆりです。
今日は我が子がもってうまれた「小耳症」について生まれたときの様子から綴ってみます。
あれ、耳がなんか変…
2023年6月19日 AM11:25 元気に娘が誕生。
会陰切開をしたため、先生がお股を縫ってくれている。
先生越しに、体を拭かれて体重や身長などを測ってもらっているお子の姿が見える。
その時にうっすら”あれ、耳がなんか変…”とおぼろげながらに思ってた。
ひと段落して、赤ちゃんが横に運ばれてくる前に先生が神妙な面持ちで近づいてきた。
「耳のことですよね」って咄嗟に自分の口から出たのは覚えてるけど、その後先生がなんて言ったかは覚えてない。
人に言われるよりも、自分から言った方がショックが少ないから防衛反応的だった気もする。
ショックだったのかすら、あんまり覚えてなくて、自分の横で一生懸命に泣き声をあげる赤ちゃんが可愛くて愛おしいな、と思った。
「片耳で聞き流すくらいがちょうどいいよ」
分娩室で昼食を取りながら、少しずつ実感が湧いてきた。
耳、聴こえるのかな？今後どうなるのかな？
十月十日お腹で育ててきたけど、うまく育てられなかったことへの罪悪感が押し寄せてきて、夫に「ごめんね…」と謝った。
そしたら、「人の話なんてさ、片耳で聞き流すくらいがちょうどいいよ」と夫らしいセリフが返ってきてすんごい救われた。
いつも想像の斜め上をいく返答がかえってくる。ありがとう。
めちゃくちゃ調べた
初日はまだ母子同室ではないため、産後ハイも相まって目もバキバキで
とにかく「赤ちゃん 生まれつき 耳 小さい」などでとにかく検索した。
そしたら先天性耳介形成異常の『小耳症』だということがわかった。
5、6000人に1人の割合で発症、原因は不明。
耳を形成する手術もあって、それは11歳以降にできる。 など。
その後、小児科の先生が巡回にきたときに小耳症について教えてくれた。
新生児の聴覚スクリーニングでは、小さい耳で生まれた右耳は聴こえないとのこと。
やっぱり聴こえないんだ….と 冷静に受け止めた自分がいた。
心境
保育士をしてきたけど「小耳症」の子は見たことがなくて、まだまだ知らないことばかりなんだな、と思った。
不思議と不安は生まれて2、3日後までで、私たちを選んで生まれてきてくれたんだし、私たちの周りにはそんな個性もまるっと受け止めてくれる素敵な方ばっただよね、と夫と受け入れていた。
心配がないわけではないけど、心配しすぎたところでこの現実は変わらないんだし。何より、娘がとてもかわいいのには変わりない。
そして、保育士として、親として、人間として、いろんなことをこの子に学ばせてもらってるなと今は感じている。
大きな病院
退院後は、大きな病院を紹介していただき、今でも3ヶ月に1度ほど受診している。
生後3ヶ月で脳波による聴覚検査をしたところ、うっすら聴こえてるという検査結果に。
「小耳症」とひとくくりに言っても、いろんなタイプの方がいるみたいなのですが、娘の場合は鼓膜や外耳道はないけど、蝸牛だけ形成されていて声が脳に届いているみたい。
もうすぐ10ヶ月
もうすぐ10ヶ月を迎える娘ですが、特に大きな病気や怪我もせずにすくすくと育っている。片耳が小さいだけで、他の子となーんも変わりはなく、周りの人にかなり可愛がってもらっています。
手を挙げて挨拶することや、おもちゃを"どーぞ"と渡して人との関わりを楽しみだした娘。
外耳の手術は11年後なので、本人にどうしたいかはお任せしつつ"今"を存分に味わって楽しんでほしいな。
この記事が、誰かのお役に立てたら幸いです。
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