長男は重度知的障害。日々の支援が大変すぎる

13歳になる長男は重度の知的障害
年々、日々の支援がキツくなってきた
体力的にも、精神的にもキツい…

長男は日常的な支援が必要
衣服の着脱、食事、その他生活支援などなど

幼少期は体が小さい分まだ楽だった
13歳になる長男の身体は、ほぼほぼ大人
長男が拒めば、大人でも力尽くでの支援は困難

長男にはお風呂で寝る癖がある
ゆっくり湯船に浸かることは悪いことではない
でもほっとけばずっと寝ているので流石に心配
適当に出てくるように促すも出てこない
仕方ないので、こちらが必死になって引きずり出す
出る意思のない人間を引きずりだすのってめっちゃ大変
引きずり出しても、寝ぼけているから自分自身で体を拭かない
だから体も拭いてあげないといけない
こちらはその間ずっと裸、冬は苦行でしかない

歯磨きは形ばかりなら自分でできる
でも同じところしか磨かないので、大半はこちらで磨いてあげる
虫歯が常習化してしまうと、それこそ大変
歯磨きはそこまで苦手ではないけど、短時間しかじっとはしてくれない
だから、半ば押さえつけながらの歯磨きになる
慎重にしないと喉をついてしまうから気を使う

耳掃除は大大大の苦手
こちらが耳掃除をする素振りするだけでパニックになる
口や鼻、耳などの穴が敏感で、特に耳は我慢できないらしい
定期的にしてあげたいけど、抵抗が凄まじく大人2人でも抑えられない
だから10歳過ぎたくらいから耳掃除はできていない

衣服の着脱にも支援が必要
長男は興味関心がない対象には視線を向けない
衣服もそれにあたり、着脱の際は基本ノールック
見る行為すらしないので、前後を認識できる目印があっても無意味
だから前後逆、裏表逆で着ていることがある
というより、間違っている場合の方が圧倒的に多い
パンツ、靴下、ズボン、前後で作りが違うものは高確率で前後逆になる
おそらく重心の関係なのかな
こんな感じで原因が分かっても、具体的な解決法は思いつかない

長男との生活は、精神的負担、時間的拘束が、健常児の2倍、3倍くらいある
いろんな事を諦めざるを得ない

「この苦悩が一生涯続くのか…」
と、絶望を感じることもある

そんな中での救いは、長男の将来が少し見えてきたこと
妻ががんばってリサーチしてくれているおかげ
就労について、グループホームについて、これからの選択肢について
すべてが明るい未来ではないにしろ、幾分か気は紛れ不安は解消する

とりあえず、今この瞬間を頑張ってやっていこうと思う。