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10/20 小平でがんサロン~CancerおしゃべりCafe 開催レポート!


第7回小平でがんサロン~CancerおしゃべりCafe @グリーンビレッジ 開催しました!


爽やかな風がカフェを通り抜ける秋の日🍂
目の前のガーデンではお花が咲き乱れていました♬

なんと!グリーンビレッジさんの建物がグッドデザイン賞を受賞されたとのこと✨
素晴らしくて、誇らしいです!
全面バリアフリーで、オストメイト対応トイレ付き、ですものね✨

本日は満員御礼で、10名以上の方が足を運んでくださいました。ありがとうございます✨

最初にこのサロンの趣旨とお願い。
そして、11/18のよくばりセミナー開催案内水戸部が個別サロンを始めたことなどご紹介。
そして、下記資料も共有。
・治験の探し方と制度の調べ方:JCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)で紹介されていた「がん情報サービス」と「がん制度ドック」について

いつものようにスケッチブックをバトン代わりに、ひとりづつ、ご経験をお話しいただきました。
個人を特定しない形で、ここにご紹介します。


患者家族

・家族を看取り、1年近くになり、仕事をしたいが、面接を受けても、イマイチ気持ちが追い付かない。まだ社会復帰ができずにいる。
・生きている時に周りの人がどれだけよくしてくれたか?が家族のグリーフケアになっている。
・夫が10万人に2人の血液がんで、一生抗がん剤を飲み続けなければならない。いつ死んでしまうのか、分からない不安が付きまとう。患者会も怖くて、飛び込めない。先が見えない。子どもたちも独立し、ひとり残されてしまうのか?と不安になる。
・母が認知症で乳がんに罹患。せん妄もあり、受け入れてくれる病院やホスピスもない。断られてしまう。介護に追われ、パートの仕事を辞めることになり、苦しい。
・家族ががん手術後、せん妄になり、抗がん剤ができない状態に。病院をたらいまわしにされた。
・母を看取ったが、周囲からは「(病持ちの)あなたが殺したのよ」と言われ、呪いをかけられたようだった。25年経つが、まだ引きずっている。
・がんと認知症について、もっと自治体にも考えてもらいたい!

医療的なこと

・ダブルキャンサーで術後の癒着が酷く、痛みがひどい。鎮痛剤を5種類も服用している。
・緩和ケア科に掛かっているが、看護師と馬が合わないため、最近は通っていない。
・リンパ浮腫で悩んでいる。
・最初は子宮頸がんと言われたが、その後、子宮体がんと言われ、腹膜播種もあり、診察の度に診断結果が変わるのが疑問。
・しびれなどの副作用が酷く、落ち込んだ末、治療をストップした。

精神的なこと

・健康を促す仕事をしていた私にとって、がんになったことは辛かったが、使命だと感じた。
・友達ががんと分かって、声をかけられなかったが、久しぶりにメールしてみたら、同じ病院のすぐそばの席にいて、びっくりした!
・弱音を吐いたり、人に頼ったりができるようになってきた。
・体調が安定してきたので、仕事を探そうという欲が出てきた。
・罹患1年目はメンタルが落ちた。数年してやっと、過去の自分から生まれ変われたのだ、と考えられるようになった。
・自分らしさを考えて、好きなことに挑戦するようになった。今の自分も悪くない。
・確率などの数値データを気にしなくなった。参考程度にすればいいと思う。
・ママ友に言えなった。かわいそうな人と見られたくない。肺がんは高齢者が多く、話せる人がいない。
・体力的になんとなく戻ったが、精神的に元の自分に戻りたいという想いがある。
・前の自分に戻りたい。

コロナ禍の話

・コロナ禍で、子どもが家にいることや夫の在宅勤務があり、外出をせずにいたら、いつの間にか、ストレスが溜まっていて、肝機能障害になっていた。
・コロナ禍で病院に感染しないように言われ、自分だけ家に閉じ込められ、辛かった。

今年を振り返って

・コロナ禍の罹患で孤独だったが、5類になってからは行動するようになった。会いたい人に会いに行く。
・今しかできないことをやりたいと思うようになり、海外旅行へ行くことにした。
・再発せずにここまで来れて、本当に良かった。




このサロンについて

・介護関係の会を運営しており、そこで参加者の話を沢山聴いているが、自分の気持ちはそっちのけになってしまうので、自分の癒しの場として、このサロンの存在は本当にありがたい。
・ここは私のホームグランド!


水戸部の相槌コーナー

今回から、水戸部が相槌として、お話した内容をメモに残したいと思います(覚えてるところだけですが💦)。

・治験の話:治験にはルール(条件)が結構ある。わたしの場合、お薬代は無料だった。第1層、第2層、第3層…
・がん専門病院では精神的な不安を支えてくれる科があり、個人的にはがん相談支援センターも充実していると感じる。
・治験後に厚生労働省に承認され、世に生まれる薬は頻繁にあるので、希望を持つことができる。
医者の言う余命は当てにならない。5年相対生存率も延びに延びているので、何とも言えないのが本当のところ。
・わたしもかつては元に戻りたい自分でいっぱいだった。それよりも今までの自分+新たな自分を見出す方がいい、と思っている。
人は見えない赤い糸で繋がっている。必要な時に出会える。だから、焦ったり、無理しなくていい。
・切り替えられない自分にモヤモヤする時期が辛いかもしれない。だけど、そういう時期を経験することで、同じ悩みを抱える人の役に立てると思う。

***

サロン後のランチ会もまた、楽しく盛り上がりました🎂


千葉県から遥々来てくださった方に感動し、
「肺がんの患者さんて、ご高齢の方が多いし、生存率も悪いし・・・水戸部さんは希望なんです!」
というの言葉に元気をもらいました✨

ランチはグリーンカレー🎶


ケーキもサイコー✨


今回も素晴らしく、いいサロンでした♬

ご参加のみなさま、スタッフのみなさま、グリーンビレッジのみなさま、
この度もありがとうございました!!

では、今日はこの辺で。

またね♬




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