ペルテス病について（当事者として）

今年で40歳を迎えます。
子どもがペルテス病と診断されて、今後どうなるんだろうというご両親がいると思います。もしかしたら、当事者もいるかもしれません。
私が子供のころはネットが普及していなかったので、情報が多くありませんでしたが、現在でもそれほど多く体験談を見る機会がないので、少し参考になるといいなと思って、書かせていただきます。