Be an Active Patient

新年　明けまして　おめでとうございます。
今年はActive Patient（能動的に行動する患者）を実践していきたいと思います。2011年に強直性脊椎炎を宣告され10年目。寛解、再発といった紆余曲折を経つつも、それなりに疾患管理をすることが出来るようになってきました。その経験を活かし、AS友の会の役員として、難病患者が納得のいく人生を全うすることができるような社会づくりをして参ります。皆様のご支援、宜しくお願い申し上げます。

強直性脊椎炎の患者会は世界的につながっており、世界で40の国と地域の患者会が2年に1度のペースで総会を開き、治療の最新情報や患者支援活動の近況について情報交換を行っている。2018年の総会では、イギリスの患者会からActive Patientという患者の能動レベルの定義が紹介された。

この定義に照らして自分自身の経験を振り返ると、レベル２に２〜３年、レベル３に４〜５年を要し、ようやく昨年あたりからレベル４に達することができたような気がする。そして、レベル２からレベル３に至るには「分かっちゃいるけど行動できない壁」に直面し、レベル３からレベル４に至るには「病気を受け容れきれない壁」に直面した。

経験というものは個別性が高いが、Active Patientの定義のようにある程度一般化することが可能であり、それにより他の人が活用できる知恵となる。対話会や総会を通じて、１人でも多くの患者さんがActive Patientとなり、能動的に疾患管理を行い、納得のいく人生を全うすることができるようにしていきたい。

＜謝辞＞
日の出の写真は、ナイトゥさんから拝借いたしました。ポートフォリオを拝見し、フィルム感のある写真に心が落ち着きました。有難うございます。