持病と手術と仕事とコーヒー

子供の頃からの持病の改善のために
春頃に行った手術。

1万人に1人という、
「難病」だと知ったのは術後でした。

単純計算で日本に1万3千人いるので
まぁ、結構いるな、という感想でした。

それで手術は成功し
持病の方は改善したのですが

脳の近くを触っているのと
神経も複数関係してることから

秋を迎えるようになった今でも
耳鳴りと頭皮のチクチクが止みません。

毎日、頭の中で

蝉が　ミーーーーーーーーーーン　です。(泣)


春夏を超え大分軽くなってきましたが、
頭が破裂しそうなつらい感覚が一日に何度もあります。

医者が言うには
人によって術後半年〜1年半は続くとのこと。

すなわち、我慢するしかない。

そこで見つけたのが、
同じ病気の人たちが自由に情報交換できる
オープングループチャット。

悩みや苦労してきたこと、不安などを相談し合ったり、診察や入院、術後の経過などを報告し合ったりする素晴らしい場。完全に匿名です。

とても素晴らしい、有難い場です。
設けてくださった方に本当に感謝感謝です。

そこで知った、
やはり全員が同じ手術で改善するわけではない
という事実。

・2〜3度と手術を繰り返しても変わらない人

・手術で改善した後、数年で再発する人

・手術することが正解なのかどうかも分からないで決断できない人

など、様々だと言うこと。


と言うのも、
CTやMRIだけでは確実なことは判断できず
開いてみないと判らない、という事がある。

「難病」と呼ばれるだけあると思った。

それで、話は戻りますが

そのつらい耳鳴りと頭皮のチクチクを理由に
仕事を辞めました。

続きは、また次回。