明日で100回目の朝を迎える

毎日毎日気温が変化しすぎて、布団がどれもしまえない。
先日細いがゆえに体感気温が私より低めの旦那が、ヒーターをつけようとした。
さすがに必死で止めた。

そんな毎日ですが、現在コシタは入院中。

まだ小さすぎて手術できない

心臓に疾患がある彼女は、出産後産まれた産婦人科のある病院から大病院に搬送され、子供用のICU(集中治療室)に搬送された。

彼女の疾患は心室と心房の間の壁に穴が……というよりも、形成されていないというもの。
完全型房室中隔欠損症という名前がついている。

そしてそれ由来の肺高血圧など、心臓まわりの心配ごとが多数。

しかし、いろんなものが絶妙なバランスで短期間ならなんとかなるバランスだという事で産まれてから2ヶ月経って、29日間だけ、家に帰ってこられた。

心臓はよく、その人のコブシくらいの大きさだと言われている。
新生児のコブシの大きさは、大人が親指と人差し指で丸を作ったくらいのサイズ。

はやく手術して治したいのは先生方も山々だが、さすがに小さすぎるのだ。

そんな心臓を縫ったりする細かさは、米に文字を書く難しさどころではない。
繊細で難しい手術になる。

一般的には4、5000gを超えてから、大体産まれてから半年くらい経ってから手術をするところが多いそうなのですが、なんとコシタの病院は3ヶ月くらいで手術する方針。

しかもコシタの特性であるダウン症は、成長のスピードが普通の子供の半分くらいと言われている。
そして心臓疾患のせいで、更に遅い。

コシタ、本日で生誕100日目！

そして3ヶ月が経ち、先週体重3,500gの小さい身体で手術を決行。

先生ががんばってくださったおかげで若干狭窄が懸念されるところがあるとはいえ、変に感染症などにかかることもなく、無事手術を終えた。

ここからは成長と経過次第。

まだまだICUにはいるが、一旦親的に息をホッとつける状態にはなった。

彼女のことはとてもとても心配だけど、彼女に笑顔で育ってもらうためにも、生活をちゃんと送らないといけない。
親である私たち自身が笑顔でいる環境を、基盤を、改めて作っていこうと思う。

コシタ、もうこの世界の空気でお迎えして100日目。

午前中に生まれた彼女は本日100回目の夜を迎えて、明日100回目の朝を迎える。

お食い初めはできないし、お宮参りもしてないけど。

定型のお祝いができなくても、私たちも世界も、未来も。
キミを祝福してるよ。

#子育て
#ダウン症
#21トリソミー