周期性嘔吐症候群(自家中毒)について

持病について、やーっと書けるかな、というメンタルになったから気分が変わらないうちに書き留めておこうと思う。

主な症状は、
反復性の嘔吐発作を中心とする慢性消化器疾患
夜か早朝に多く発作が起きる
身体的ストレス、精神的ストレスが発作のトリガーとなる、ということが分かっている。

周期性嘔吐症候群の特徴は数日間の嘔吐発作を周期的にくり返すこと，間欠期は正常であること，数年の経過により自然治癒することである．日本では自家中毒，周期性ACTH-ADH分泌過剰症ともよばれている．診断の決め手となる検査はなく，臨床経過と嘔吐発作の特徴および器質的疾患の否定後に診断される．治療は嘔吐発作時の治療と予防治療に分けられる．問題点としては疾患概念が浸透していないためか，診断されていない症例や，診断されていても適切な治療を受けていない症例が存在する．自然軽快することの多い予後良好な疾患である．しかし，重症例では，まれに成人期まで症状の残る症例や，片頭痛に移行する症例がある．

自分の場合

幼少期(3歳ごろ)に発症し、一時期治っていたのだが、18歳に再発症し、そのまま現在(大人)になっても治っていない。

日常生活では、なるべくストレスを回避した生活を心がけているが、なにぶん、繊細な質なので、苦労している。

頻度

頻度は個人差があるようだが、自分の場合は、現在は、発作期間と動けるようになるまでに要する日数は2〜3ヶ月に一度、5日〜10日くらいだと思う。

症状

だいたい声に出すほど激しく耐え難い腹痛からくるのがほとんどで、腹痛→下痢→嘔吐　となるか、それが一気にくる。

下痢は辛いが、出し切ってしまえば腹痛も収まるが、嘔吐は続く。

胃が空っぽになっても、関係なく10〜20分おきに2日間くらい吐き続ける。

3日目になると、眠れてないから、半分寝ながらも吐く。このくらいになると、1~3時間おきに吐く感じだと思う。

(いつも詳細な記録を付けようと思うけど、実際発作中は、マジですべての気力体力が奪われるため、正確な記録をとることができない。この間はスマホも持てない見れないくらい)

調子がいいと4~5日で収まることもあるが、もっとひどい時も、多い。

4日目でも6~7回は吐き、5日目も3回くらい吐いたと思う。

このくらいになるとどんどん衰弱してるから、吐くと分かっていてもゼリー飲料(カロリーじゃなくてビタミン摂れるやつが好き)やOS-1は摂るようにしている。低血糖っぽい時はシンプルなキャンディを舐めると落ち着いてくる。

最近で辛かった時

土曜夜から腹痛と嘔吐がきて、自分の中で収まったと感じたのが翌土曜朝だったから、丸一週間かかっていた。

立てるようになってもしばらくは、10分くらいで腰が痛くて同じ姿勢で居られないくらい筋力もなくなっていた。

体重はそれほど落ちないと思うが、会う人会う人に　痩せた？　と聞かれるくらいにはヤツレてたと思う。

これが自分の持病のなるべく客観的にみた症状だ。

発作が終わるころから、気分的な苦しみがやってくるんだが、今日は疲れたからここまでにしようと思う。

書いてるだけで、気が滅入ってくる話だが、この病気が自分の一部分を構成しているのは、間違いない。

ストレスとは何か

慢性の病と上手く付き合いましょう、と一般的に言われたりするが、発作を回避するのは、本当に難しくて、一度発作が起きたら、いつもHPがどんどん削られていくのをただなすがまま、自然と収まるのを待っているだけ、原因も根本の治療法も確立されてないのが現状だ。

自分の中で、有効なのが、頭痛や腹痛になりそう、という段階で痛み止めを飲む、というものだ。運がいいと回避できる。

痛みというストレスが発作のトリガーになる手前で治っていれば、発作にならずに済むのではないか？と勝手に思っている。

あと発作が来たときマジで死なないように、普段の食事も量は食べられないのだが、カロリー重視、高タンパク、高糖質を心がけている。他には、チョコレートなどストレスになりそうなものは避けている。運動や旅行やイベントも要注意で、何度か旅先や大晦日などに具合悪くなっている。ともに過ごす家族や友人がいる場合、かなり迷惑な人間であることは間違いない。