応援が、未来を創る。vol.1 治らない病気と共に生きることと働くことを両立するということ

国内には700万人の難病患者さんがいると推定されていますが、指定難病として受給資格があるのは95万人しかいないことを、ご存知でしょうか？

ちなみに、みおしん先生の線維筋痛症は200万人いるはずですが、診断できているのは約2万人しかいません。診断できる医師が非常に少ない上に、潜在患者数の多いので、現状難病指定にもなれません。
慢性疲労症候群は、約36万人いるようですが、さらに診断しずらく、ほとんど寝たきりの患者さんが多いのにも関わらず、社会的サポートも受けられないのがつらいところです。

いたみは、大きく 4つ に分類されます。
①身体的苦痛
いたみ、かゆみ、めまい、だるさなどの絶え間ない症状
② 精神的苦痛
いつ治るか分からない、怒りっぽくなる
③ 社会的苦痛
役割がない、生活に困窮する
④ 存在的苦痛
このまま生きていて意味はあるのだろうか？

10年前に発症した慢性疲労症候群のおかげで、4つのいたみを体験している自分としては、研修医に復帰するにあたり、朝起き上がること、通勤すること、立ち続けることが本当に大きなハードルでした。

①と②は医療機関がサポートしなくてはいけませんが、③に関しては、社会のみんなで意識して環境を作らなければ解決しません。逆に、③が解決していくことで④は自然と解消されるのではと、思っています。

ですから、コロナ禍で、世界的にテレワークが定着しつつあるいま、患者さん達もこのチャンスは絶対に逃して欲しくないと思います。

NPO法人両育わーるど代表の重光喬之さんは、脳脊髄液減少症の当事者で、この③の問題解決を実現するべく、当事者と支援者だけでなく、民間企業、医療従事者・研究者が協力し、難病者の実情をまとめた「難病白書」を全自治体へ伝える活動を行っています。
この活動を応援できるクラウドファンディングが本日まで！
応援よろしくお願いします！

パラリンピック関連のイベントで大忙しのビヨンドガールズ 筋ジストロフィー小澤 綾子 ちゃんもコラムを書いてくれているとのこと☺️✨みんなでこの活動を広げていきましょう