大変なのは自分だけじゃない

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難病を看板にブログ書いてるけど、正直世の中には困っている人がゴマンといる

自分は顔出ししてまで、こんな難病ですよ！
なったら大変だから自分を労って大切にする癖をつけよう！って何度もなんども書いているけど

「わたしこんなに難病で大変ですよ」というのを言いたいのと違う

そんな事は難病専門のブログでとっくに終わらせている
そちらのブログも日々どんなに大変かではなく
「見つけるまでが地獄の日々、早々に見つけて治療に入ろう！」

そのようなものだ

じゃあ難病の人がなぜ広報活動するのか

それは数少ない難病だからこそ研究が進まないし、根本治療する薬も開発されないからだ

わたしの元カレには「クローン病」という小腸の難病の人がいたんだけど
阿部首相が同じ括りの難病だったために、薬の開発が進み「寛解」というまあまあ治ったような感じ？にまでこぎつけていた

治療費もおよそ難病の治療費とはかけ離れていて
1ヶ月治療し放題で1万円という破格の安さだ

有名人がこの病気になった事でこれはいかん、と日本が動く

わたしの病気も行く末は臓器移植になると思うのだけど
すでに何年も前に下垂体（脳の一部、ホルモンの指令等の一個下の親分）は培養できる事が立証された

でも命の灯火が弱くなってるな年々‪…‬と思うと、自分のやれる事はなんだろうと思ったんだ

最初にこのブログを書き始めたのは、難病に加えて多発性脳腫瘍ができて、生命の調節に必要な部分にあり余命宣告を受けていたからだ

オペを繰り返してスッキリさっぱり腫瘍が取れて、原因になった薬も解明され
少しの障害で生きて戻れて、急に生き返った自分はどうしよう？？笑と思ったものだ

自分の療養とリハビリのために一年仕事を休んで、難病になってから初めて好きになったスプラトゥーンを盲目にやってた

スプラトゥーンは2015年6月に発売され
スプラトゥーン2は2017年7月に発売された
わたしは2019年6月にやり始めて
2019年9月からパワーを継続するガチマに挑戦し始めて
何度かのオペを挟んで
2020年9月にスプラトゥーン3発売から3をやってる

たぶんガチ勢
2200ぐらいが世界のランクの最初の一歩という事で
希少難病のわたしがそれになったらすごい広報になるのでは？？
と思って続けてた

ある時、なんと話にTwitterをみててこんなのを見つけた笑笑
https://sekai-surprise-video.com/

SDGsも協力できて、自分の難病も知ってもらえる
これでよくね‎𐤔𐤔
そう思ってしまった笑

ストレスに対抗するホルモンが出ないわたしにとってスプラトゥーンを定期的にプレイするのがとても難しくなってきていて
どんなにやり遂げたいなあと思っても、自分の病院に行くのが遠過ぎて無理で、病院を変わろうとさえ思っているから

それ以前に、難病だろうがなんだろうが税金を払って家賃を払って自分を生かさないといけない
まずは「生活」だから

これで良くないか？？笑とお茶を濁そうと思ってる
人の目に触れて、「あー聞いたことある」みたいになればいいし
今や副腎疲労は意外にも話題に上がるので
今がチャンスなのでは？と思うのでした

好きなものだからプレイするのは、目指すのは間違いなくやってしまうけど「すぐに」というのは無理だと感じてる

もう一つ免疫疾患を見つけてしまうところだから
残された元気をどう使おうか考えて「難病」「難病」言ってしまうだけで

世界には自分よりも困っている人や、規模や種類が違っても困っている人はたくさんいるのは知ってるので
なにも難病のわたしを見て！！とかでないのは理解いただきたいところ

わたしが難病確定して右も左もよくわからなかった頃に
難病ばかりを扱ったブログを読んで
世の中には名前も付いていない病気に対して何十年も苦しんで途方もない哀しみ、置いていく子供への溢れる愛、どうしようもない事が、知らなかっただけで世の中にはあるのだと知った

その人のブログネームは「ちなさん」というのだけど
こんな目にあっても自分を取り戻したり律したりする名言を綴ったブログを読んだ事がある

ガンでもイボでもその人の辛さや苦しみは
その人にとって心を占めるとてもつらいこと
あなたもわたしも苦しい
じゃあどうする？
わたしはわたし
病気がわたしの全てではない
私が何者であるかは、私が決めること

そのように言っていたのをずっと忘れられないんだ
「じゃあどうする？」

ここにかかっているのだと思う

だからSDGsCM出してみるかあ〜って笑

わたしなりの「じゃあどうする？」が、顔出しして
難病を広めて知ってもらいたいということに紐づいてる

何度もなんども言っているけど
自分が辛い哀しいは人の物差しでなくていい
どんなことでも「現在の悩み」は一番辛いこと

でもその中で「じゃあどうする？」の方向に目が向いたら
いろんな事が待っているのをわたしは知ってる

誰、というのでなくそんな人を応援します
みんな幸せになろ笑笑