5月23日 難病の日
難病という言葉は聞いたことはあるけれど、文字から感じる程度のイメージでしかとらえていませんでした。
「難しい病気」というイメージです。
「難病」の定義というものがあるそうで、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなる疾病を指すのだそうです。
やはりいろいろとむずかしい病気のようです。
どうやって発病するのかよくわからないうえに、治療法がはっきりしていないめずらしい病気で、病気にかかった場合に長期間の療養が必要で、完全に治るかどうかもわからない。
もしも自分や家族が、難病になってしまったらどうしたらよいのかわからくなって心配で不安で絶望的な気持ちになってしまうとおもいます。
それでも、世の中には難病を患いながら社会生活を送っている人たちも数多くいることを知りました。
病気というのは、いつなんどき、だれにでも起きる可能性はあるのだから、日々を何事もなく過ごせていること自体がありがたいことなのだなとおもいました。
いまは難病と呼ばれているものも、いつか治療法が確立されて治る病気になって病気に苦しみ続けることがなくなりますように。
（きょうも一日、おつかれさまでした）
難病の日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定。JPAは難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体および地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的。日付は難病患者を支援する初の法律である「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が2014年５月23日に成立したことから。