原田病 通院が終わった日


とーってもお久しぶりです。
ありがたいことに病気のことはすっかり忘れて、日々の生活に追われていました。

久々に書こうと思ったのは、先月原田病の定期検診が終わったから。
「終わる」という言い方が適切なのかは分からないですが、次の病院の予約はしていません。発症から丸3年になりました。


ステロイドを投薬していたのは発症から約10ヶ月間です。
それ以降は治療はしていなかったけれども、半年に一度通院して再発がないかを確認していました。

医者いわく「どんなに忙しくしていても再発しないこともあれば、ゆっくり過ごしているのに再発してしまうことがある。だから気にせず普通に生活していい」。再発は防ぎようがないんですね。でも何か異変があったときにすぐに病院にこれるようにするという意味もあり、半年に1回は通院するという形をとっていました。

今回通院が「終わった」のは、私の家庭の事情により引っ越すためです。てっきり紹介状を書いてもらって転居先でも通院を続けると思っていたので、拍子抜けしてしまいました。「紹介状は書いておくけど、病院に行くのは異変を感じた時で大丈夫」とのこと。現状治療しておらず、再発の兆候や異変もないため紹介状は引き出しの奥にしまっています。


病院から帰る途中、晴れやかな気持ちになると同時に、感傷的にもなりました。振り返ってみると、私の経過は良好で、入院したのもたった2週間。ステロイドの経口摂取も10ヶ月程度でした(世の中には一生ステロイドを飲み続けなければいけない免疫の病気が山ほどあります)。


だから客観的に見れば「大したことはなかった」と思います。それでも自分のちっぽけな人生の中では、それはそれは大きなイベントでした。突然病気になったことに対する戸惑い、副作用による不眠や体調不良、仕事との両立。もがき苦しみ、たくさん泣いて、考えた期間でした(この辺りのメンタルの不調は過去の記事をご参照いただければよくわかります。笑)。


だからこそ、症状が治って心身ともに持ち直した後も、通院するたびに「初心に帰る」ような気持ちがしていました。日々仕事や生活に追われていると、そんな辛い日々があったことさえ忘れてしまいます。でもそれが当たり前と思わないことの大切さを、通院先の病院に行くたびにぼんやりと考えていました。


もちろん病気のことを忘れられるのはいいことで、今を生きることも大切だと思います。でも、闘病期間は自分の人生にとってすごく大事な時期だったからこそ、これからも時折思い出して、自分と向き合っていきたいなと思って、この文章を書いています。


今後再発や原田病に関係することが自分に起きない限り、このnote更新はしないと思います(そもそもほとんど需要がないような気もしますが、、)。でも記事を消すつもりもありません。年間20万に1人の割合で発症した誰かの目に留まり、少しでも力になることができたなら、それ以上の喜びはないです。


異常な暑さが続いていますが、みなさんくれぐれもご自愛ください〜

では。




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