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謎の難病 闘病記録

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2019年に舌咽神経痛という珍しい症状で手術後、謎の症状に悩まされている私の闘病記
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7日に退院後、最初の診察。
・通常より明らかに治りが遅い。
・リンパの腫れはCTで診てわかるので、リンパが腫れているわけではないが、原因が不明。
・手術痕の赤みと腫れ。炎症の可能性。

身体の現状 2021.03.28付

身体の現状 2021.03.28付

久々にnoteを使う。
noteを使うと2019年に舌咽神経痛で入院していたときのことを思い出す。
もう1ヶ月も食事が出来ず、ベッドにうつ伏せの状態で、突如くる痛みに耐えていた日。手術前には15分置きと短いスパンで痛みが襲いかかるまでになっていた。
手術しても症状は治らないかもしれない。
失明の可能性がある。
命に関わる場合がある。
医師から、そんな説明を受けた。
そんな状況で書ける時を見計らって

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最近の痛みの原因はキシロカイン を使いすぎて口の粘膜が爛れた事による痛みだったようだ。痛すぎて夜も寝れん。でも早く気が付いて良かった。もつ、キシロカイン は禁止する。
#舌咽神経痛

筋肉注射打っても痛みは続く。
痛みの上限を下げてくれているんだと信じたい。

最近の痛みの誘発の原因はキシロカインを使いすぎて炎症を起こしている口内。
特に喉奥は白くただれているそうだ。
極力キシロカインの量を減らそう。
軟膏を早よ持ってきてくれ〜〜〜。
#舌咽神経痛

4時から15分間隔で痛みが続いてる。
筋肉注射でもダメだったかぁ〜。
お陰で、痛みとの付き合い方がわかってきた気がする。
#舌咽神経痛

今日は痛みの感覚が短い。
キシロカインでなんとか保てている感じだが、頻繁に鳴らすナースコールが本当に申し訳なく思う。
手術の日が決まった。
7月以降と言われていた手術だが、症状が酷いこともあり来週に無理やりねじ込んでくれた。本当に嬉しい。男のクセに何度も泣いてしまった。

キシロカインの1日の使用限度は25プッシュ。
そんなの一瞬で限度を超えてしまうまで痛みは悪化してる。
先生は「それは仕方ないから量に関しては何も言いません。ただ液は絶対吐き出してください。」
使いすぎで炎症が起きてきたようで、炎症の痛みで舌咽神経痛が誘発されるという負のサイクル。

夜の痛みの回数が酷かったので22時に筋肉注射を打ってもらい寝た。が結局2時に痛みで目が覚め筋肉注射を打ってもらったが、頻繁に目が覚める。勧められた通りに眠剤飲んどくべきだった。今夜試してみよう。
#舌咽神経痛 #闘病中

舌咽神経痛 闘病記

2019年4月中旬
私は新しい職に就き
忘れていた頃にアレはやってきました。
そう左喉の奥の痛み。
以前とは少し痛み方と位置が違うかな?
左舌の付け根あたりに、強い電気が走るような痛み?
う〜ん..............
痛み方は説明しづらいけど、その説明が1番近い説明かな........?
「また始まったか。歯医者さんの診断書をもらいに行こうかな?でも仕事は土日休みだしなぁ。」
「最近はずっと

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舌咽神経痛 闘病記〜気づいてない編〜

はじめに症状が現れたのは、2年ほど前になります。
飲み物を飲む時に、左喉の入り口あたりに針で刺されるような痛みを感じました。
「この間、食べた魚の骨が刺さってるのかな?」くらいに思っていたのです。
でも、その痛みはいつになっても取れませんでした。
飲食の際に毎回ではなく、たまに痛むくらいだったので「そのうち治るだろう。」と思い、病院にも行かずにそのままにしていました。
今思えば、それが大間違いでし

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舌咽神経痛 闘病記〜はじめに〜

なんだか舌咽神経痛なるものに苦しんでおります。現在、住まいから遠く離れた福岡で闘病中。
珍しい症状みたいです。
自分も舌咽神経痛かも?と悩んでいる方々に、舌咽神経痛の先輩として何かタメになるような事を残していきたいと思っています。
#舌咽神経痛 #闘病 #喉痛い #舌痛い