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対談(1)

今月から15日は当面にわたり、過去の対談をnoteに掲載していきます。
私たちの活動の経緯・思いについて過去の対談等からお届けいたします。
この対談は、2021年9月に公開した対談記事になります。
吉田:とある日、ハートネットTVにて医療的ケア児の特集がやっており、それを観ていた僕、吉田がポスト(旧:Tweet)したことをきっかけに大須賀くんと医療的ケア児について意見交換をするこがありました。 
その流れで「医療的ケア児への支援渋滞の背景についての意見交換会を通して、支援アイディアに繋げられる」ような活動をしていきたいという話しに至りました。 
今回は、どうしてこのような思いに至ったのかを少し教えてもらえればと思います。 
その当時、僕がX(旧:Twitter)で医療的ケア児への支援が社会としてもまだまだ上手く行っていないンだなぁ的なことを呟いたときに大須賀くんが反応してくれたけど、どんな思いがありましたか?
大須賀: 吉田さんのポスト(旧:tweet)を拝見させていただいた時に、ぶたさんOTさんとこの問題を考えて何かの形にしたいと思って、連絡しました。 
元々先の通常国会で成立した通称医ケア児支援法をニュースで目にしたときに、これを機に何かのアクションをしたいなと思い始めた時期でもありました。逆に聞きたいのは私からの誘いが来た時どう思いましたか。
吉田:大須賀くんのその何かしたいという想いは我々支援者側にとっては大事なマインドだなぁと思います。 
臨床での医療的ケア児やそのご家族の支援に携わっていると「制度がないんです」「行く場所がないんです」など辛い思いをされている子どもらご家族を僕は目にしてきました。 
そんな時、共感は出来ても、その問題に対してどうにも出来なかった経験を覚えています。 
今回の法整備で解決する分けではないと思いますが、少しでも社会にとって前進していける機会にしていけるといいなと思っています。 
「大須賀くんからのお誘いがあった時の思いですか?」 
んー、そうですね。夜遅くにメッセージが来て「熱量がすごい!」と思いました(笑) 
それと同時にしっかりと自分の考えを持っていて、ちゃんと意見交換するのに僕も勉強しないと思いました。 
あとは、子どもたちの未来についてあれこれ話し合えるのは嬉しかったですね。
大須賀:ありがとうございます。「熱量」という意味ではぶたさんOTさんのポスト(旧:tweet)を拝見しながら感じています。「熱量」は支援者という立場である私達には必要ではないかとも思います。ぶたさんOTさんも少しハンディーがある当事者の支援者という意味ではぶたさんOTさんと会った頃から感じました。余談でした笑 
今回の法整備はたくさんの方達の熱量があってこそ法律だと思います。しかしながら私が思うに、語弊があると思いますが持続するのか?はまだまだ疑問です。それは私たちこの分野に関わっている人の責任だと思います。
吉田:気付いていたんですか?鋭い洞察力ですね(笑) 
そうですね。整備されたものをしっかりと活かしながら当事者の方々にも還元していかないといけないですね。私たち支援者側の責任は大きいです。 
そういった意味では、やはり何かの活動に繋げていきたいという大須賀くんの強い想いがあったのですか? 
また、障害を抱えている子どものご家族への支援への思いの原点には何があるのですか?
大須賀:ありがとうございます。私の原点は多くあります。その中で多くの突然の別れを経験してそのとき、生命(いのち)は尊いと思ったのが私の原点です。 そこから、重心児という言葉を知ってこの道に入りました。 ぶたさんOTさんはそういう根底にある思いはありますか
吉田:別れを通じて命が尊いと感じられるのは、中々苦しいものもありますね。 
やはり、自分の歩んで来た人生の中で、何かしらの出来事があるんですよね。それを自分の力に変えられるのはこれから先、大きな後押しになると思います。 
僕は自分自身が障害当事者であり、家族や医師、友人など多くの方々に支えられて今こうして生活出来ています。 
その経験から、今度は僕が困っている子どもたちの力に慣れればと思い作業療法士として子どもたちの支援に携わらせて貰っています。 
原点を見つめ直すのは自分を迷子にさせないためにも大事なことだなぁと常々思います。
大須賀:ありがとうございます。私も吉田さんもハンディーある中で、さまざまな原点があり医療や福祉の道にいるんだなぁと改めて考えました。 
話を元に戻そうと思います。私はこの企画をぶたさんOTさんから「やってみよう」という言葉をいただいたとき、嬉しさと責任を感じました。今日お話を聞いていて私よりも、「熱量」をお持ちなのだなと思いました。スペース的に最後の質問になると思いますが、この企画への吉田さんの思いがあれば教えてください。
吉田:しっかりまとめてくれる気遣いに感謝です(笑) 
そうですね。 
今まで医療的ケア児への支援について気付いてはいたことを有耶無耶にしてきてしまっていた自分がいます。 
この取り組みを改めて多くの支援者の方々と「考える・行動する」きっかきにしていければと思います。


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