ある起立性調節障害の子の1日

まず最初に伝えておきたいことは人によっても季節、気温、天気、体調、様々なことが影響し症状が重い時と良い時などがありますので、ここに書いていることが全てではありません。一例として読んでください。

まず最近は朝8時くらいに目を覚ますこともあります。以前もっと症状が重い時はお昼を過ぎて目を覚ますくらいの時期もありました。
起こさないから起きないのでは？と言われることもあるのですが、以前ここでも書いています(「起立性調節障害の子の親は甘いのか⁈」を読んでみてください。)が、すぐ横で大きな音をたてたり体を揺すっても目覚めないのです。
そして目を覚ましてトイレに行きたいとしても起き上がるのがしんどかったり、ふらついたりするようでかなりの覚悟を決めてトイレへ向かっています。這ってトイレまで行く時期もありました。

そしてなんとかご飯を食べる気持ちになっても、まだ座るのがしんどいらしく寝ころがったまま食べる時期もありました。最初は寝ころがったまま食べるなんて！と思っていましたが、お行儀が悪いとかよりも栄養をとることが重要だと思うようになりました。こういう点でも専門医の先生から常識を捨てるように早い段階で言われていたことが役に立ちました。
そして昼過ぎまで寝ていて3食食べることが難しい時期にはプロテインを飲むように勧めていました。

このような状態の子が夕方になるにつれて元気になっていきます。だから夕方しか見ていないと怠けて起きないだけだと思ってしまいます。

夜はお風呂につかり暖まった状態でお布団に入るようにしていましたが、昼夜逆転でなかなか寝付けず寝たら今度は起きないという時期もありました。
一時はこのままどうなってしまうのかという時期もありましたが、しっかり眠ることができるようになってくると朝に起きる時間が早くなり戻りつつあるように思います。

まだ治療途中なので良い日があればまた昼過ぎまで起きれない日もありますが、だんだん朝から起きて少しずつ早くから動き出せる日が増えてきているように思います。

いろいろ苦しい時期もありましたが、今思えばその時は眠りも浅く身体も疲れ果てていたのだと思います。だからと言って深く長く寝たからすぐ治るというものではないのでしょうが、身体が休むことを求めていたことは間違いない。その時に周りにいる親や学校の先生が理解しているかどうかで全く違ってきます。最初は怠けていると思ってしまうことも多いけれど、早くこれは病気なのだということを理解して寄り添うことこそが治療に繋がると思います。

一人でも多くの起立性調節障害の子の周りの大人たちに届きますように。