つのみ
バセドウ病の体験談です。2013年に発症してから再発を繰り返し、アイソトープ治療を経て2022年ついに断薬。バセドウ病の方にもそうでない方にも、お読み頂けたら幸いです。
母のへんてこエピソードをのんびり振り返る「母上は今日も元気です」シリーズ。発達障害の母と向き合い続けた日々、その中で感じてきたことを綴ります。 「最近、悪夢ばかり見るんだよね」 小学生の時、ふと母にこぼした。昔から夢をよく見るほうだったし、それほど深刻というわけでもなく、なかば独り言のようなつもりだった。 数日後、何気なく自室の窓枠に目をやると、何かが張り付けてあるのに気が付いた。普段はカーテンに隠れて見えない場所だ。 電車の切符の半分ほどの、小さな小さな紙。 なん
「今日も母上は元気です」と題して、母との思い出を自由気ままにnoteに綴っていくことにした。 今日は、そう思い至るまでのお話を書いてみたいと思う。 父上と母上 子供の頃にふざけて「父上」「母上」と言い始めてはや数十年、私にも友人にも夫にもその呼び名が定着した。 そんなだから、私たち一家は、変わり者の集まりであったように思う。 とりわけ母は別格であった。 親戚から「ゴミ屋敷」と称されるほど汚い家、ハンドタオルはカビだらけの温泉タオルがお決まりで、月に一度は料理から髪
良い奥さんになりたい。 学生のころから、私が唯一持ち続けていた夢だった。 良い奥さんってなんだ、というのはひとまず置いておくとして。 この夢の中にはもちろん「子供が欲しい」という望みも含まれていた。 それが今はどうだろう。 ４年前から続く先の見えない闘病で、生理はずっと止まっているどころか、家事すらままならない生活。 不妊、という言葉を使うラインにすら立てていない自分。 お前には子供を望む権利なんてないんだよ、と言われているような気さえした。 そういう中で、幼
症状が多すぎて、自分でも何が起きているか把握できなかったコロナ後遺症初期。 コロナ後遺症の症状はモグラ叩きに似ているとも言われますが、まさにそのような状態でした。 あっちを叩けばこっちが出てくる。 むしろ、叩かなくてもわんさか出てくる。 そんな当時の状況を振り返ります。 臭いの無い世界 コロナ後遺症の症状としてまず初めに出てきたのが嗅覚障害。まだ発熱が続いていたコロナ発症初期の頃、焦げくさいような臭いが続いていました。鼻づまりで臭いがおかしくなっていると思っていた
発症直後の症状 いつどんな風に体調が急変するか分からないので、常に体調をスマホに記録していました。熱が何度まで上がったか、どんな症状が出たか、など。 これが当時の記録です。 発熱 鼻水、咳、喉の痛みなど風邪のような症状 悪寒、鳥肌が止まらない 腰の痛み、特に仙骨のあたり 骨の痛み 焦げたような臭い 肺の違和感 インフルエンザや風邪と大きく違うと感じたのは、腰の痛みでした。「骨に響くような痛み」「激痛」と言う風に、記録をさかのぼると何度も「痛い」と書いてあります。 仙
はじめに 私は2021年5月に新型コロナウイルス感染症に罹患しました。軽症のため自宅療養をしましたが、その後2年以上にわたってコロナ後遺症に苦しんできました。 味覚と嗅覚がなくなり、寝たきりになりました。 それでも2年以上かけて、ようやく少しずつ日常が戻ってきました。 コロナ後遺症は長引く上に先の見えない辛さがあります。 普通の風邪とは違い、いつ治るのかわからない、明確な治療法がない、色々な症状におそわれる、目に見えないが故に周囲の理解を得られない、そういった中で大
こんにちは、つのみです。 今回の記事では、私のイラストに出てくるオリジナルキャラクター「ぽみ」「ぽちゃ」「バセちゃん」についてご紹介したいと思います。 ぽみ 甲状腺の形をモチーフにしたリボンを胸につけた小鳥です。 ぽみはもともと名前のない小鳥のキャラクターで、私がバセドウ病関連のイラストを描くときに自然に生まれていました。 自分のイラストにあまりにも登場するので、名前をつけてあげようということに。そこでふと思い浮かんだのが、かつて実家で飼っていたオカメインコの「ポミ
今日はひどい低気圧だ。 吐き気と眩暈で朝から気が重い。もちろん体も鉛のように重い。 こんな時はどの漢方を組み合わせて飲むんだっけ…と、去年の手帳を見返していたらこんなメモを見つけた。 禅語を書き写していくペン字練習本の中で出会った言葉だったように思う。 車椅子やタクシーが無いと、どこにも行けなかった時期だ。寝込む時間が多く、体力も気力もなく、家の中にいてもできることが限られていて、体を起こしていられる時は写経やらペン字練習をしていた。 病気の私にも、きっと何か役割が
闘病生活を送る上で、私にとって最も大切で最も難しいこと。 「できないことは、しない」 それはつまり「できないことはできない、と認める」ということ。 私はいつもここでつまずいてしまう。 努力と根性と忍耐があれば、なんでも乗り越えられると思っていた。 働いていた頃は、自分の病気も職場や実家の理不尽も「負けない泣かない挫けない」とまるで呪文みたいに毎日唱えて乗り越えてきた。 そうやって頑張ることが、無理をすることが、私のアイデンティティになってしまっていた。 だから寝
※注意※ こちらは嘔吐恐怖症に関するお話です。嘔吐恐怖症で「嘔吐」という文字を目にするのもつらい方もおられると思います。私自身がそうでした。 調子の良い時にお読みいただくなど、ご無理のないようにお願いいたします。 「嘔吐恐怖症を克服するにはどうしたらいいんだろう」 「克服というより、共存していくしかないんじゃないのかな。そういう境地に達するしか」 そんな風に旦那さんに言われたとき、本当にそうだなと思いました。 今まで嘔吐恐怖症に関して、カウンセリング、暴露療法、森
バセドウ病になってから、社会に出て働く中で、家族や友人と過ごす中で、感じたことがあります。 ひとつは、病気を支える側も大変だということ。そしてもうひとつは、バセドウ病でない人はバセドウ病の人とどう接したら良いか分からないということ。 前に勤めていた会社でも、私にどう接すれば良いか、どうすれば支えられるのか、悩ませてしまっているなと感じる場面が多々ありました。 Twitterでも、ご家族や身近な方がバセドウ病で、どんな風に接したら良いか分からないというご相談を頂くことがあ
不安感から生まれた体験談バセドウ病の症状、経過、治療の効果、これらは人によって全く違うもの。 頭では理解していたつもりだったけれど、アイソトープ治療を通して改めて実感しました。 治療後何年も数値が安定しない方、1年後には元気になっている方、手術をされた方、眼症で苦しんでおられる方・・・。 同じ病気でも皆それぞれ違った闘病のかたちがあります。 だから私にできるのは、ひとつのケースとして自分の体験をお伝えすることだけ。 この体験談を書くきっかけのひとつは「わからない事が
治療後の経過 もともと数値が安定しないタイプだった、私のバセドウ病。 アイソトープ後も数値が安定せず、2018年11月に治療をして、断薬にたどり着いたのは2022年6月でした。 ちょっと細かいですが、治療後1年のTRAb推移です。 TRAbの基準値は2.0未満（IU/L）ですが、2018年の夏に再発しているためもともと高値で、2018年11月の治療当日では8.7でした。 アイソトープ治療前のメルカゾール服薬禁止期間にまた再発、3月には10.1まで悪化。そこからはゆる
治療までの長い道のりアイソトープ治療の第一歩は、スケジュールを組むこと。 前回の記事でお伝えした通り治療自体はカプセルを服用して一瞬で終わりますが、その前後に長い道のりがあります。 私のアイソトープ治療までの道のりは下記の通り。 2018年7月アイソトープ治療を医師に勧められ承諾。翌月に眼科の各種検査を受け、11月にMRI検査。眼科の検査で異常が無かったため、アイソトープ治療が可能であることが確定。(もしここまでの検査で異常が見つかれば、アイソトープ治療ができなくなる可
きっかけは医師の勧め アイソトープ治療を考えるきっかけは、医師の勧め。主治医の不在時に診てくださった医師が「バセドウ病歴がこんなに長いのにアイソトープ治療を勧められていないのか」と驚いたことがはじまりでした。 アイソトープ治療を強く勧められて、資料を貰ったり詳しい説明を聞くことに。 バセドウ病を発症した2013年以降、このような話は初めてだったので、最初は戸惑いしかありませんでした。 アイソトープ治療ってなに？ そもそもアイソトープ治療とはどのような治療なのでしょう
薬には副作用があります。バセドウ病になれば、メルカゾール等のメインの治療薬のほかに、胃腸薬や脈を抑える薬など複数の薬を服用する場合も少なくありません。 そして服用する薬が増えていくと、知らない間に副作用に苦しめられてしまう場合も。 私は西洋の薬が効きすぎてしまうタイプなので、今までに色々な副作用に苦しんできました。 幼少期から病弱でしたが、バセドウ病などで体が弱ってから、今まで以上に薬が効きやすくなってしまったように感じています。 今回の記事では、私が体験した副作用の
