「息子、姉妹時々備忘録」始めました。

3児の母をしております。スッスーと申します。
家族構成は主人、私、娘1、娘2、息子1の5人家族です。
ここnoteでは令和元年に産まれた息子を中心に時々姉妹やそのほかの備忘録的なことを色々書いていこうと思っております。
文章を書くのは得意ではないので大変読みにくいとは思いますが、寛大な心で読んでいいただけますと幸いです。

2019年5月中旬に長男なる息子を出産しました。
予定日から2週間ほど早い出産で陣痛含め1時間半ほどで産まれた息子。
母子ともに健康な出産でした。
ですが、産まれてきた息子の両耳は正常な形ではありませんでした。

産まれてすぐ母子それぞれ産後の処置を受けながら私はスマホ片手に息子の症状を調べました。(ここでの感情はもうアドレナリン放出で軽いパニックでした。)
調べた結果、息子は「小耳症」という症状でその中でも「両側小耳症・外耳道閉鎖症（両側伝音難聴）」という症状を持って産まれてきました。

両側小耳症・外耳道閉鎖症（両側伝音難聴）の子供を授かったらすべき事 - NAVER まとめ

「両側小耳症・外耳道閉鎖症（両側伝音難聴）」の症状については上記リンク先に同じ症状のお子さんをもつ保護者の方が調べまとめていただいたものがありますので詳しい内容は私の方では記載を割愛します。
(NAVERまとめが2020年9月末でサービス終了とのこと記事が見れなくなります。)

息子は両耳とも耳の形成が不十分で右耳は1mm以下の穴が開いていて左耳は完全に閉塞している(耳の穴がない)状態です。(現在は開いているかも)
耳の聞こえに関しては入院中に新生児が誰もが受ける「新生児聴覚スクリーニング検査」を受け結果右耳はクリア、左耳はリファー（再検査）となりました。
産まれた病院ではそれ以上詳しい検査ができないので、病院でも調べますが、個人的にも調べていただき1ヶ月検診後、別途専門機関がある病院の推薦状を書くのでそちらで詳しい検査をしてくださいとのことでした。
そこから退院する1週間は自分を責め続け、授乳しつつ泣きながら息子に謝り続け、1ヶ月検診までに今後はどの病院で聴覚の検査をするべきなのか、何をしなくてはいけないのか、SNSで同じ症状の子供はいないのかを調べました。
幸いとは言っていいのか複雑ですが、息子より3ヶ月先に産まれた方がブログ等に細かく記載をしていたのでその方をモデルケースにし、色々な病院を調べました。

いざ退院し、1ヶ月検診までに自身の体調回復、上の子供達との生活、家事(勿論、主人も家事育児に参加してます。)そして息子の病院調べ、同じ症状を抱えているご家族のコミュニティに入り情報収集と主人との家族会議を重ねた結果スッスーの家では以下のように息子の耳については進めていくことになりました。
□聴覚について
　・聴覚検査の詳しい検査を行う病院を探し、紹介状を書いてもらう
　・補聴器の購入(聴覚検査後)→今ここ(2019年09月現在)
　・障害者手帳の発行手続き(聴覚検査後)
　・各種補助金の手続き：障害者手帳が発行されない場合
□耳の形成について
　・小耳症専門の形成手術を行なっている病院・医者を探す
　・どのような手術になるのか調べる、説明会にいく。
□スッスーの仕事復帰までにやること
　・娘たちの通っている保育園に通うことができるのか確認する
　・補聴器をしてても通える保育園を調べる。
　・福祉関連について問い合わせする。

現在息子は3ヶ月を迎えました。音が聞こえるか聞こえない世界でお姉ちゃんずに揉まれながら生活しております。
スッスーに関しては悲しいこと、嬉しいこと、怒ったことなどいろんな感情が渦巻く濃い3ヶ月でした。
noteにいろんな記録を残そうと思ったのは小耳症について私の周りの人に知ってもらいたかったが1番。その次として同じような症状を持ったお子さんが生まれた親たちにほんの少しの力になれればと思って記録しました。

読んだ人にとってはどんな風に受け止めてもらえるかはわかりませんが、最初に書いた通り、寛大な心で読んでいただければ嬉しい限りです。
書くのがとても遅いのですが、今後もどうぞよろしくお願いいたします。