今更ながらのnote

冷やし中華始めますのノリで

note始めます。

プロフにも書いたのですが

先日国の指定難病の一つである

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という

病名覚えるのに一苦労な病気にかかってしまいました。

全国で数千人程度しかいない病気でして

自己免疫が過剰に反応し

身体のあちこちで炎症を起こすというものです。

原因は今のところ分からず

免疫機能を抑制するために、ステロイド薬での治療を長期にわたって、行なっていく事になります。

私の場合は足の神経細胞がダメージを受け

膝から下の神経が麻痺していまして

歩くのも杖を使ってやっと動けるかなというレベルです。

そんな病状の私ではありますが

ある意味、そんな珍しいものに当選したのだから

病気にかかってしまった事で、気づいた事を発信していき、色々知ってもらえたらいいななんて思っています。

そして病気にかかって出来なくなった事を考えるより、

出来る事を伸ばして人生を楽しもうと考えてます。

一緒に楽しんでるところを見ていただけると嬉しいな。