先天性角化不全症の闘病記録〜2024.3 軽症になったけど…インフル→大量鼻血

小３長男が100万人に1人の難病、先天性角化不全症になりました。

前回の記事はこちら。

2024.2　中等症から軽症に

2月の初旬に検査をしてもらったら…
血小板の値は微減していたものの、今度は網赤血球数が前回の35298→67308に倍増！！
正常値となりました！！

その結果、まぁ値の増減はこれからもあるとの前提のもとですが、中等症から軽症になりました！

今までの数値の変化

上から
●白血球数
●赤血球数
●ヘモグロビン
●血小板数
●網赤血球
●好中球数

です。
良くなっていた前回でも、全てにLかLLがついていて、数値が低いことがわかりますが、2月の検査では正常範囲の数値が3つも！！！
もう感動でとびはねました！！！

医師の先生にも、「何か特別なことでもしましたか？」と言われましたが、食生活に気を遣ったことと、MCTオイルの摂取と、鉄分＆葉酸＆亜鉛などが含まれたサプリくらいしか考えられず…
一応全部伝えておきました。

一時的にでも軽症に戻れて本当に嬉しいです♪
一時的じゃなければいいな…と思っています。が。
やってきました…恐ろしい季節が…

学校でインフルエンザが猛威を振るう

長男の通う小学校でインフルエンザが猛威をふるい始めました。周りのクラスがどんどん学級閉鎖になり、長男のクラスも徐々に蝕まれていきました…
ただ、学級閉鎖にはならず、少人数ずつかかっていく感じ…

こういう時、めちゃくちゃ悩みますね…
インフルにかかると、病気的にめちゃくちゃ良くないとわかってはいるけど、流行っているからとずっと休ませるのもな…と、結局行かせ続けました。

その結果…

2024.3.10　長男発熱

午前中に発熱。月曜に検査に行きましたが、鼻に突っ込む検査で出血しないようにしてくださいと言ったら、お医者様がかなり控えめな検査をしてくださり、結果インフルもコロナも陰性…

でも、明らかに学校のみんなはインフルだし、みなし陽性にしてもらってタミフルを処方してもらいました。今回のインフルは、熱が上がったり下がったりでしつこいのが特徴らしく、長男も例に漏れず、木曜まで上がったり下がったりして、金曜に解熱しました。

2024.3.17 解熱２日後に鼻血

朝、鼻血が出たと長男が言ってきて、その後大量の鼻血が止まらず…
かなりの量が出ましたが、完全に止血したのは２時間半後でした…

実は、2023年の４月か５月にもインフルにかかり、その直後に同じような感じで鼻血が出たんですよね…
２回続けてなので、インフルで免疫がやられると鼻血が出やすくなるのかな…と。
わかりませんが、記録のために残しておきます。
止まってよかった…😭

次回の検査は４月初旬

次回検査は４月初旬です。
今回のインフル感染で、結果がどう動くか少し怖いです。一生付き合っていく病気なので、ちょっとした数字の増減に一喜一憂しないようにしたいですが、なかなか難しいですね💦

しっかり食事管理しつつ、見守っていきたいと思います。

お読みくださり、ありがとうございました。