オスラー病って？

あなたはオスラー病って聞いたことがありますか。多分、知らない方が多いのではないでしょうか。

オスラー病は難病に指定されています。治療方法がないからです。主な症状は鼻血です。それも、なかなか止まらないのです。そして、それは個人差があります。重い人は救急車で運ばれることもあるそうです。

私はしょっちゅう鼻血を出していた子でした。スキー場へ行っても、お風呂から出ても。ただ、その頃は割とすぐに鼻血が止まっていました。その時はのぼせやすい体質だから、と思っていたんです。

メルボルンに住んで、しばらくたって、友達に誘われてダンスに行きました。その時、トイレに行って鼻をかんだら、鼻血が止まらなくなりました。

15分、20分、全然止まらないので、トイレから出ることもできませんでした。友達が心配してトイレまで来てくれました。やっと止まったのは40分ぐらいしてから。この時から、ひんぱんに鼻血が出るようになりました。

インターネットで理由を探しました。白血病？違うみたい。低血圧だから？情報を求めていろいろ探してみたけれど、結局はよくわかりませんでした。

小学校で教えていた時、鼻血がなかなか止まらなくて、一時間目を休ませていただいたこともあります。

そして、鼻、耳、喉専門のドクターに会いに行ったんです。

ティム先生は私の診察をして、「あ、わかったよ！君はオスラ―病だ！」とおっしゃいました。「なにそれ？」

先生はオスラー病についてプリントして下さり、渡してくださいました。後に私の場合は血管拡張症だとわかりましたが、まず、先生からCTをとるように言われたのです。オスラー病の特徴として、脳や肺に奇形ができる場合があるからです。

つづきます。