最近のクローン病を振り返る

みなさん、こんにちは。

久しぶりのnoteの投稿です。

2021年から2024年7月までのクローン病の体調と、治療の経過をまとめましたので、同じ病に苦しんでいる方や身近に苦しむ方がいれば参考にしてもらえたらと思います。

◆2021年12月
長男（三次）の誕生から数日後、ひどい下血があり、会社を休む連絡をしてトイレに行こうとしたら意識を失い、気づいたら救急隊が駆けつけていました。
緊急入院をして、輸血、胃、小腸、大腸の検査を行いました。
出血の原因は大腸にあったポリープで、少しの刺激で出血してしまう状態です。
検査で見つかったポリープを切除した時も、出血がなかなか止まらず止血に予想以上の時間がかかりました。

◆2022年1月以降
CRPという炎症の数値と、LRGという深い炎症を表す数値が高いため、ゼンタコートというステロイドを使い、炎症を抑える治療が始まりました。

◆2023年6月
ゼンタコートを始めてから、CRPはほぼ基準値を維持できるようになってきましたが、LRGは基準値まで下がることがありませんでした。
便の状態は下血のような状態が続きました。栄養状態は、総蛋白、アルブミン、ヘモグロビンが基準値以下という状態が続きます。
ゼンタコートで効果がみられないので、エンタイビオという点滴治療に変更となりました。エンタイビオは月に一度、約30分の点滴です。

◆2023年8月
左の踵が痛くなる。
ぶつけたり、激しい運動をしていないのに踵をつくだけで痛い。
ボルタレンという塗り薬を塗ってしばらくすれば、よくなるだろうとおもっていました。

◆2023年10月
踵の痛みは治らず、クローン病の治療を受けている総合病院内の整形外科で診てもらうことになりました。
その時は踵、右股関節、腰に痛みがあり、レントゲン、MRI、骨密度の検査を行いました。
踵は疲労骨折、骨密度は健常者の50％、腰は骨髄浮腫、右股関節は大腿骨頭壊死の可能性と診断されました。
大腿骨頭壊死の可能性という診断はとてもショックで、骨頭を骨折をしたら大手術になる、人工関節になる可能性があるという診断をされ悲しい思いをしまいた。
原因は、クローン病による全身の栄養状態が悪いため、骨から栄養を使うしかない状態か、ゼンタコートの副作用で骨がもろくなってしまったのだろうと言われました。
しかも、診察で患者の心を傷つける一言「クローン病の人は骨は治らない、直したければ小腸を内科で新しいものに変えてもらいなさい、良い論文を見つけた。クローン病の人は骨がなかなか治らないという論文。だから治療の方法はない」という相手の気持ちを考えられない一言。
骨の治療はアレンドロンというカルシウムの薬と、ビタミンDのエルデという薬をのみはじめることになりました。
クローン病の方は、貧血が進行して入院寸前と診断されました。
この時期は、貧血、足の痛み、心ない医師の言葉がけで心身ともに辛い思いをしていました。

◆2023年11月
クローン病の炎症があるため、栄養吸収がされていない、見えない出血や下血があるためヘモグロビンが上がらないという状態が続いているためエンタイビオからヒュミラに治療が変更となりました。
ヒュミラは自己注射なので、怖いという抵抗感と、ヒュミラをするほど悪くないという気持ちの抵抗がありなかなか治療に踏み出すことができませんでしたが、今までの治療の限界でヒュミラを始めることになりました。
実際ヒュミラをしてみると、思っていた以上に簡単で痛みもなく、効果を感じることができたので、もっと早く始めれば良かったと思うほどです。
痛みがある箇所は左の踵、右の踵、左膝、右股関節、腰、あばらと広がっていきました。痛み止めを飲む回数も増えてきました。
踵の痛み軽減のために治療用装具のインソールを作成しました。少しは楽になった感じがありますが、踵から足をつくことはできません。
体調の辛さ、不安な気持ちは続きます。

◆2024年1月
徐々に歩くのが困難になり、杖を購入。
杖を使ってかろうじて歩ける程度です。
寝返りを打てない、ベッドから立ち上がるのが困難という状態で、家の中の何もないところで転んでしまう状態。床に座ったら机や椅子に捕まって試行錯誤をしてなんとか立ち上がれる状態なので、床には座りたくない。
ヒュミラの効果が出始めてくるので、少し気持ちも楽になってくる。
職場の代表が体調を見かねて、週３日在宅勤務をすることを提案してくれました。
事務職であること、職場で理解をしてもらえたことで片道1時間30分の通勤をしなくて済むのは本当にありがたい気持ちでいっぱいでした。

◆2024年2月〜5月
ヒュミラの効果が出始めてきて総蛋白、アルブミン、ヘモグロビンの数値が少し安定してきました。
内科では炎症が落ち着き、栄養状態が上がって安定してくれば骨にも栄養がいくようになり骨も良くなってくるだろうという診察です。
採血の結果、リンの数値が低く、ALPという数値が以上に高いので骨が石灰化（固まらない）骨軟化症である疑いと診察されました。
ネットで調べると骨軟化症も難病に含まれている、全身が痛くて一度座ったら動くことができない、手すりや杖がないと歩けない、玄関ほどの段差を登るのは一苦労、朝服を着替えるのに痛みで１０分はかかるなどますます不安が大きくなりました。
骨密度も変化はありません。
年明けから日常生活をまともにすることができていないので、日々不安と向き合うことが続きます。

◆2024年6月
家族から咳がうつり（コロナだったのか？ヒュミラの副作用で肺炎になったのか？）咳をすると全身が痛い。肺のレントゲンでは影がないので、ひどい気管支炎だったのだろう。
立っている時に咳をすると、何かに捕まっていないと膝と腰が崩れ落ちるほどの痛み。咳止めと吸引の薬を処方され効果が出るまで約２週間。その間、激痛との戦いでした。
骨についてはリンを補給する薬ホスリボンが処方されました。リンは骨の石灰化、筋肉を構成するのに必要な栄養素です。
ホスリボンを飲み始めてからは約３週間後、少しずつ足の痛みが軽減されてきた感じがします。

ここまでの体調を振り返ってみました。
クローン病による体調不良でおなやみの方に少しでも状況をシェアできれば幸いです。
今後の状態は改めて更新をして発信をしていく予定です。