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右腕が勝手に暴れ出す病気!?

初めまして!

右腕が思い通りに動かせなくなってから約1年が経ちます。
私にとって確実に人生で一番辛い時期を過ごしてきました。

「右腕が思い通りに動かせない」というのは、自分の意思とは反して自分の右腕が一本の棒みたいに硬直して動かなくなったり、または突然したくもない動きを取ってしまうのです。

痛くて、苦しくて、分からなくて、治らなくて。
この苦痛に耐え続けた故、髪の毛も生えなくなりました。どうやら毛穴が塞がったらしいです。(抜けてはいません。)

今日はその経緯についてお話していこうと思います。

その前に、Noteを始めた2つの理由を述べます。

1. 身体の不調でまともな暮らしが送れないため、少しでもサポートを得るため。
そのため、今後は有料化記事(スナック菓子くらいのお値段)も書くつもりです。
2. ただ私の意思として、自分の身に起きていることやそれも含め自分の考えを綴りたいと思って。

それに、本来書くこと自体好きという事もあるので!

では、本題に入ります。


苦痛の始まり


事の始まりは去年9月。
朝起きると右肩に激しい痛みがありました。
当時は、一時的な酷い肩こりかなー、というくらいに軽く受け止めていて、痛みに耐えながら普段通りの生活を送っていました。

なんとか仕事もこなしていましたが、四六時中ずっと続く痛みに耐えきれず嘔吐してしまったり、寝付けず、眠れても夢の中ですら右肩が痛いのです。

同時に、右腕が硬直して動かない
右手に触れる服の生地、爪の感覚、当たっている全てのものに対して感覚過敏になり、全神経がそこに集中している。

右手に何かが接触することがなんとも言えない苦痛で、右手を安易にどこかへ置くという行為も許されない感覚。

頭がおかしくなりそうでした。

反対に、意思とは全く関係なく右腕が動き出すこともある。物を振り回してしまう、生地や材質を引っ掛き続けてしまう、自分を叩き付けそうになる、など。

右手が勝手に暴れ出すという表現が一番しっくりきます。

自分の右腕とは思えませんでした。
右腕をどう動かしたらいいのか分からない。
他人から理解されないかもしれませんが、本当にそういう現象があるのです。

ここで、「運動チック」と言われるトゥレット症の1つがあります。本人の意思とは関係なく身体が動いて自分自身を叩いてしまったり、突然腕を激しく振り回してしまう疾患なのですが、私の右腕の症状もその運動チックに属している部分があると思います。

幸い、私はまだ自分自身や他のものに危害を加え与えてしまったことはありません。

拷問の毎日

実際にあった出来事として、右手に液体状の化粧品を持っている時にそれを振り回してしまって(もちろん意志とは反して)周りに液体が飛び散ってしまいました。自分では力の制御ができないので、ある程度右腕の言いなりに液体を振り回し液体を撒き散らし続けた後、何とも言えないくらいとても悲しい気持ちで汚れたところを掃除したことがあります。

これは実際にあったエピソードの1つで、他にもいくつか不可解な行動をしてしまったことがあります。

この世からいなくなって肉体から解放されたいとも思いましたが、右腕のせいでその方法を調べたりそれに必要な材料を用意する余力すら与えられない笑

まるで拷問のようでした。
治すのにも諦めるにも行動が必要だった。

絶望の片隅にある1ミリの希望

踏ん張りが利くギリギリのラインで、私は気が狂った状態のまま神様にでも祈るような気持ちで色んな病院や治療院を回りました。

極度の肩こり、胸郭出口症候群、幻肢痛(切断して無いはずの手足などに、痛みを感じている症状)など、今までいくつかの病名を言われたものの、きちんとした診断は下されることはありませんでした。
MRIやレントゲンも何回か撮っても異常なし。

服薬、東洋医学、リハビリ、ブロック注射、トリガーポイント、筋膜リリース、謎のスピリチュアル西洋医学…
藁をもすがる思いで色々と試してみましたが、効果はほぼ皆無。改善される兆候すらありませんでした。

一向に治ることもなく一定期間が過ぎ、私はほぼ寝たきりで大半を天井を見つめるだけの生活を送るようになりました。
でも、天井が視界に入ってることの自覚もないくらい、脳みそは右肩の痛みとどうにもならない右腕にだけ囚われていました。
お風呂に入る、服を着替える、ご飯を食べる、そういった人として活動する最低限の動作ですら発狂するほど苦しいのです。

こんなに異様な状態にあっても心臓は止まらないし、まさに絶望でした。
生きている心地がしなくて、正気を失っていました。

そんな中、肩の痛みだけは三ヶ月程のピークが続いた後、ある朝起きると突然痛みが半減していました。
不思議なことに、前日に何かしたというわけでもなく、本当に突然マシになっていました。

これが今までしてきた治療やリハビリの効果なのか、たまたまそういう時期がやてきたのかはわかりません、

それでも右腕は何も変わらなかった。

右腕に思考がほぼ全て囚われていることの二次災害として、人の話している内容がまともに耳に入ってこない、食べ物の味がきちんと認識できない、物事を考えることができない、といったことが起きます。

いつしか、想像を絶するような苦しみに耐えることにも疲弊し、疲弊していることにすら飽きてくるものです。
そうなると、気持ち的に”もうどうでもいい”と思える新境地に突入するのですが、私の場合はその気持ちがあっても感覚を伴う身体思うように操れないという狭間で、やっぱり一歩快楽に抜け出すことはできなかった。

ただ、この異常事態は肩の痛みが本質的な原因ではないのかもしれない、とその時初めて思いました。
そして、自分でも色々と症状について色々と調べてみる余裕が持てるようになりました。

私の中の法律


その中で辿り着いたのが、心理的障害の一つである「強迫性障害」でした。

私には最もしっくりきた症状だったので、一旦、強迫性障害として医学的療法に基づいて自分でルールを決めることにしました。

「右腕が何をやってしまってもいい。右腕の行動が何か危害を加えてしまってもOK。その時に考えよう。」

これは物事を未然に防ぐための対策では無く、何かが起きてしまった後でも大丈夫と思えるための認知的な治療法です。

そして、これがなかなか私にはお守り的な存在になったのです。

ただ、強迫性障害はあくまで原因の一つ
それが無くしたからといって症状が消えるものではないと思っています。

この事も含め先生と話した上で、現在は右腕本体の筋膜と精神的な脅迫という二点を原因にフォーカスを当てて改善を試みています。

実際、肩が原因でこれ程の症状が起きることは考えにくいそうです。

自分の中で、ある程度納得できるフレームワークを構築できたこともあり、今では右腕の調子が良い(調子が悪くても大丈夫と思える)タイミングも増えてきています。

早く人間になりたい!



少し外出もできるようになり、できる範囲で人間らしい活動を再開しています。
今こうやって文章を書けているのもその証拠。
でも、自分では全然の意思通りの動きができないので、まともに人としての生活を営んでいるとはまだ言えない状況です。

あくまで私の中では、「私が私である気がしない」「右腕に支配されている」という感覚なので、友達と会うのがまだ難しいところもあります。

ただ、心持ちだけは明るいはず笑
無理してそう振舞っているわけではなく、心は元気なのにまだ身体が付いて来ていないというだけで。

言語化して他人にこの奇妙な症状を忠実に伝えるのはとても難しいことで、今もここで自分の状況を伝えきれてはいません。
それは、医者と患者の間であっても、お互いがどれだけ理解し合っているのか、その上で的確な治療を提案されているのかは正直分かりません。

でも、不明確であっても続けていくしかないので。

一日でも早く人間らしいまともな生活を送りたい!
というのが私の希望。

とうことで、まずは私にどんなことが起きていて、どう過ごしているかをお話ししてみました。

長文になってしまいましたが、ここで終わりにします。
最後まで読んでくれた方々、ありがとうございました!!

フォロー、そして今後の記事も読んでくださると嬉しいです!

そして皆さんも健康第一にご自愛くださいね。
xoxo

















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