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リンパ浮腫ってこんな感じです!!
もう洒落たタイトルも気取った文章も似合わない内容なのではっきり言います。大きな声で言います。めちゃめちゃ体調悪いです。しんどいです。毎日生きているのが辛いです!!例えて言うなら、冬の日の曇り空を見上げなくても死にたくなるくらいです。
苦し紛れに、・・・いやちょっと違うな、苦しさを紛らわすために夜なべしてネットで色々調べても当事者の方々の経験談、あまり出てこないんですよね。
婦人科系癌の病院のサイトや治療法のガイドラインなどオフィシャルなものはたくさんありますし、原因、治療法、リンパ浮腫というものについての説明は色々見つけたので片っ端から読みました。現在リンパ浮腫で苦しんでいる方々はたくさんいると思うんです。個人差はありますが多分見た目があまり良いものではないので顔出ししてまで公表したり経過を綴る人が少ないのかな?というのが私の想像です。
昨年、偶然テレビで女優の洞口依子さんがリンパ浮腫で大変な思いをされているという番組を見ました。関連する記事をネットで見つけたのでリンクを貼っておきます。
その当時は私はまだ自分が発症していなかったので「リンパ浮腫ってこんな風になっちゃうんだ・・・大変。」と客観的に見ていました。もちろん婦人科系の癌の手術の後はリンパ浮腫になる可能性があることは知識としては知っていましたが、術後すぐに発症しなかったこと、こんなに時間が経ってから発症することもあると知らなかったことなどから自分がなるなんて想像もしていませんでした。
今の私の状態(症状)を書いてみます。
①浮腫。
私の場合子宮体癌の手術をしたので右脚と腹部、臀部に浮腫が出ています。乳がんの手術をされた方は腕に出ます。要するに脚(今は太もも部分)とお腹とお尻が自分の意思とは関係なく太くなっているのです。これが単に「太った」のであれば運動や食事制限で痩せられますがこれといった治療法がない上に一生治らないのでこの外見と一生付き合っていくのがツライです。浮腫の程度も日によります。
②身体中に悪寒のようなものが走る。
寒気、悪寒が走るといえばわかってもらえるでしょうか?他に例えるとするならば造影剤を体内に入れるPET検査を受けたことがある人なら解るかもしれませんが、体内に造影剤が流れているような感覚?え?解りにくい?すみません。これが、リンパ液が流れている様なんだそう。でも、リンパ液なんてリンパ浮腫になる前から体の中にあったわけで。あなたの中にも私の中にも。その時は何の主張もせずに淡々と流れていたんですから今だって何気なくさりげなく日々滞ることなく流れていてくれればそれで良いのになぜあなたは急にその存在を示すようになったの?存在の耐えられない軽さ?
最初は右脚だけだったのですが、最近は左脚にも同じ症状が出ています。
③だるい。
だるい、って打とうとしたら「ダルビッシュ」と予測変換されそうになりました。なぜ(笑)?浮腫に比例してなんとも言えない倦怠感が身体中にあります。これは脚や下半身だけでなく全身に起こります。なので何をやるにも休み休み。1日にできることの量に反比例してダメ人間度は加速中です。
④胃腸の調子が輪をかけて悪くなった!!
これは直接的にはリンパ浮腫のせいではないのですが、子宮体癌の手術後慢性的に胃腸の調子が悪くなり食べられる量が減りました。具体的には、ゲップやガス(おならのことね)が大量に出て止まらなくなる。たくさん食べられないし食べてしまうと具合が悪くなる。という症状でずっと原因不明のままで今まで来ました。あらゆる検査をしましたが異常なし。もちろん消化器内科に通ったり、薬も色々飲みました。ところが、リンパ浮腫になってからお腹が浮腫むと胃腸も圧迫されるせいか「一日中常に気持ち悪い、お腹のあたりが不快」という日々が何日も続きます。ほとんど一日何も食べられない日もありました。コーヒー、紅茶、フルーツジュース、味噌汁など液体しか摂れない日も。
⑤弾性着衣は苦しい〜。
治療法の一つです。リンパ浮腫が出ている部分は締め付ける効果のある着衣をする、またそれをつけて軽い運動をするとリンパは流れやすくなるそうで私も右脚にはいつも履いています。お腹も履いた方が良いのですがこれが「めちゃめちゃ苦しい!!」本当は私はサイズ的にはもう1ランク細身のものでなきゃ効果がないそうなのですが「無理!無理!無理!、こんなの苦しくて無理!」と言ってちょっぴり大きめにしてもらいました。それでもまだ苦しくて丸一日は履いていられません(笑)。せいぜい半日くらいが限度。もともと締め付けるのが嫌いな私には拷問のようです。今までは寒かったのでまだ良かったのですが、夏になると暑さも加わるのでもっと辛そう。汗疹できないようにしなきゃ!
日々やっていることは朝晩のマッサージ、保湿。弾性着衣、メディキュットなどでの締め付け。薬はないんですよね。ひどくなった方は手術という選択肢もあるようですが手術したからと言って完治するものではないそうです。もうお願いだから難病指定にしてほしい。
単にツライ、悲しいと言う嘆きの天使ならぬ嘆きの記録になっても仕方ないので、その時の状況と体調、変化(良くなった、悪くなった)などを書いていきたいと思います。また同じ病気で苦しい思いをしている方々にとって何か参考になることがあれば幸いです。
日々しんどいのは事実ですが、クヨクヨしていても仕方ないので少しでもできることを増やしていきたいです。仕事もプライベートもね。目標は海外旅行!いきなり長距離フライトは怖いので国内の飛行機から慣らして世界が正常に動くようになったらヨーロッパにも行きたいな。
#エッセイ #つぶやき #リンパ浮腫 #子宮体癌 #いま私にできること
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