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真性多血症は完治する病気かもしれない?

今日、2024年5月13日は病院に行く日でした。12時には病院に着き、血液採取(いつも通り5本)、その後に診察、ベスレミを注射・・・という流れでした。

先月は血液採取は6本でした。1本はベスレミの会社がサンプルに欲しいとの事で、サインをしました。ベスレミを作った開発者が、私の主治医の更に上の先生みたいなので、主治医を通じて打診がありました。

血液検査の結果は??

去年の3月の結果は「JAK2」が約83%に対して、約50%まで下がっていました!!主治医も驚いていました。

「これからもOOさんの血液をサンプルとして、ベスレミの会社に送っていいですか?」と言われましたが、無料なので断る理由はありません!!
当然、OKしました。

「約50%が約10%まで下がれば、治療の必要なし!!」と今日は初めて、その言葉を聞きました。嬉しくて身体が震えていました。

2本ずつ(合計500㎍)を2週間ごとに打つので、保険が無いと月1XX万円以上の負担、国民健康保険での高額医療費適用でも44400円・・・・・これじゃ普通に働いていたら、いつかは生活保護になりますよ!!

私の場合は約10か月間、めまいが酷く、働けない状況だったので、200万円ぐらいあった貯金も無くなり、生活保護を申請しました。

現在は働いていますが、手取りが14万円ぐらいで、国民年金税、国民健康保険税、高額医療費が払えない状況なので、市役所に相談しても「継続して払えない状況は明らかなので、生活保護を打ち切るわけにはいきません!!」と言われました。

・・・・・そりゃそうですよね。毎月の収入報告や、臨時収入の報告、月末や月初めには通帳を持って市役所に閲覧させないとダメです。収入が大きくなると、その分だけ病院で「医療費」として払う事になります。

生活保護は厳しいから嫌だ!!と思って抜け出したくても、継続して生活できるレベルじゃないとダメみたいです。

私の今できる事は、治療に専念して、「JAK2」という悪い遺伝子を約10%以下に減らして、病院に行くことがないようにする。

高額医療費を払う事が無くなれば、当然14万円の手取りでも何とか生活できる。

*完治する事があれば、体験談として報告してもらいたい・・・・・と主治医に言われているので、ぜひそうなりたいです。

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