プラダー・ウィリー症候群は次のステージに

娘は、プラダー・ウィリー症候群という染色体異常の遺伝子疾患です。

プラダー・ウィリー症候群の性格の特徴として、幼少期は人懐っこさが目立つが、次第に頑固さや我慢ができないなどが増えてきて、問題行動をしばしば経験するとされています。（難病センターより）

私の娘も、小さなときはよく眠る静かな子どもで、人一倍手のかかる息子を経験していただけに、天使のようでした。

加齢とともに問題行動が深刻化することは知っていましたが、ついにその時が訪れたのです。

５年前、娘が中３になった頃から、特に学校で、物に当たる、他人を怪我させてしまうということが増えました（当時は区立中学の特別支援学級に通学）。

この病気の家族の心中事件が数件あると聞いてはいましたが、初めてその気持が分かってしまったのです。

学校からの連絡帳には、爆発してしまったことが連日つづられ、読むのもつらい。

強めの薬を処方し様子を見るため、月に４回も江東区から電車を乗り継ぎ埼玉の病院まで通い、私のほうが精神的に疲れてしまいました。

残念ながら、学校の面談では良い解決策が見つからず行き詰まったため、ある日、特別支援学校への転校を視野に入れて、支援学校の校長先生に相談に行きました。

専門の知識を持ち、校長先生までされている方は、やはり違う！と感じました。

もっと早く相談すればよかった。

娘さえ登校しないで学級が平和なら、フリースクールや家で生活させたほうがいいのではと本気で考えていましたが、それは私の精神的な都合でしかなかったのです。

「18歳までにその子に合った教育を」と本気で考えてくださる学校の姿勢を感じ、ここなら安心してお任せできると思いました。

当時通っていた学校もできる限りのことをして下さっているのはとても良く分かっていました。でも、人的資源が圧倒的に足りていないのが現状です。

中学卒業まで6ヶ月。

たった6ヶ月とも思えるかもしれません。でも、6ヶ月の貴重な時間を、娘にとっても、他の生徒さんたちにとっても落ち着かない状況で過ごすのは大きな問題です。夏休み明けに娘本人に支援学校を見学してもらい、判断しようと決めました。

状況を変えて、すぐに良い結果が出るとはかぎりません。でも、何か変えられると信じて進めようと思ったのです。