ボブ子＠脱毛症の親子と繋がりたい

汎発性脱毛症の次女（5歳）と9歳の長女の母です。同じ病気をもつ親御さんと繋がりたくてブ…

ボブ子＠脱毛症の親子と繋がりたい

汎発性脱毛症の次女（5歳）と9歳の長女の母です。同じ病気をもつ親御さんと繋がりたくてブログを始めました。 兵庫県在住。看護師。趣味は読書、YouTube大学、VOICY
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娘が脱毛症になり、世界が変わった

次女が汎発性脱毛症を発症したときのこと 次女は3歳で幼稚園に入園しました。 入園して1か月が経った頃、風呂上りに次女の髪をとかしていると、 「あれ？この子こんなに髪の毛薄かったかな？」と、ふと思いました。 夫が「気のせいだろう」と言うので、私も何でもないと思いたくて、見て見ぬふりをしていました。 数週間後、幼稚園の先生から「次女ちゃんの抜けた髪がバサッと床に落ちていたり、給食の中に髪が混じっていることがあります。」 と言われました。 私は「やっぱり気のせいじゃなかった」とよ

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    • 認知症の母のこと2

      面会のこと 母の面会に毎日行くのは難しかったので、週2回を目標に通いました。 面会は15分以内で、家族2人までという制限がありました。 面会室で車いすに乗せてもらった母に会いました。 母は「お父さんに会いたい」といつも言うので、時々父も誘っていきました。 母は 「帰りたい」 「どうしてここにいるのか」 「お父さんに会いたい」 「痛い」 と繰り返しました。 私や孫を見ても、目がうつろで、反応がありませんでした。 それでも私は 「お母さんいままでありがとう」 「がんばってくれた

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      • 認知症の母

        認知症になったこと 母はもともと人づきあいが苦手で、これといった趣味もありませんでした。 70歳を前に仕事をやめ、家でテレビを見てすごすことが多くなりました。 スーパーに買い物に行くくらいしか出かけません。 介護保険の申請はしていましたが、デイサービスなどを勧めても嫌がりました。 私は母が認知症になるんじゃないかとずっと不安でした。 散歩や、父と2人で出来る趣味をもつようにすすめましたが、母の生活は変わりませんでした。 私が実家に子どもを連れて行くと、母はかわいがって遊んで

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        • 自分は毒親育ちの毒親だった

          私は汎発性脱毛症の娘（5歳）と小学3年生の娘を育てています。 心に余裕があり、子供のありのままを受け入れられる「何があってもどーんと構えていられるお母さん」になりたいと思っています。 「気づけない毒親」を読んだ 毎朝5時半から開催されているクラブハウスのルーム「親子のクオリティタイム」で「愛着障害の本の中でも読みやすい」と皆さんがおすすめされていた「気づけない毒親」を読みました。 これは赤羽雄二さんのおすすめ図書です。 https://twitter.com/YujiAk

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          ストレスと戦うのをやめる

          発達支援施設での学び 娘が幼稚園に入園して1か月が経った頃、幼稚園の先生から「娘ちゃんは家でよくお話しますか？」と聞かれたことがありました。 私は、娘の言葉の発達が遅いことに気づいていましたが、「そのうち喋る様になるだろう」とあまり問題にしていませんでした。 しかし入園して2か月後、娘の髪が抜けだした時、病気は幼稚園のせいだと思いました。 娘は言葉でうまく人に伝えられないから、強いストレスがかかっているに違いないと思い、あわてて市の発達支援施設に相談しました。 すぐに言語療

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          SNSで繋がれたことに感謝

          Ｋさんに教えてもらったこと 娘が脱毛症を発症した時、私は脱毛を何とか止めたいと藁にも縋る思いで、治療方法の検索ばかりしていました。 私は未来が不安でたまらず、Twitterに辛い思いを吐き出していました。 そんな私の投稿に脱毛症の娘さんを育てるKさんから、メッセージをいただきました。 Kさん「あなたの不安な気持ちが分かります。私も髪が無くなった娘の姿を想像できなくて怖かった。けれど髪が無くなっても娘は変わらず可愛いままでした。」 この言葉に、涙がでました。 髪のない娘をかわ

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          行動からかえる

          中田敦彦さんのYouTube大学 娘の病気を受容するために、私は何をしたらいいのか分からず悩んでいました。 そんな時、夫が中田敦彦さんのYouTube大学をすすめてきました。 中田敦彦さんといえば、数々の名著をYouTubeで紹介しています。 私は本を読んで勉強する方が正しいという偏見があったのと、夫の勧めというのが癪にさわったので、半信半疑で見始めました。 それは「ストレス解消法」について書かれた本の紹介でした。 どうしようもない悲しみ（病気や死）を受容をする具体的な方法

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          娘が脱毛症になって気づいた自分のこと

          ボーっと生きてきた私は40年以上、深く考えずに生きてきました。 我が子は可愛いし大切だけれど、育て方を学ぼうと真剣に思ったことはありませんでした。 親になれば、自然と子育てできるようになる。 自分の親がやってきたことを真似ていれば、子供は勝手に育つと思っていました。 2人の娘に恵まれて、私は満足でした。 結婚したら子供がいるのが当たり前、一人っ子よりも兄弟がいた方がさみしくなくていいはずだ…そこから外れないことが、幸せだと決めつけていました。 長女が幼稚園に通っていたころ、送

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