川崎病のログ：4月29日(金) 発熱から6日目、入院3日目、冠動脈瘤の様子の詳細な説明を受ける。IVIGの経過観察→発熱…長引く予感。

これの続き。

29日はAM7時起床し、息子と自分が病室で食べるものを少し作ったり包んでから病室へ。

小児科の先生から、心エコーの結果をベースに詳しい説明を受ける。

◆川崎病と診断した根拠のうちの、心エコーによる心臓の血管、動脈瘤について

1. 右冠状動脈(Right coronary artery)のとある部分が、通常は2.32mmのところが2.75mmと動脈瘤が拡張している

2. 中大脳動脈(Left Main coronary artery)とある部分が、通常は2.15mmのところが3.2mmと動脈瘤が拡張している
※なお、LMCAは退院時点で7mmくらいに成長している…デカい…これ以上大きくならないで…8mm以上になると「giant」扱いで、退院後の経過観察も長引くし、その後もあれこれ大変な扱いになるっぽい。

※回旋動脈(Circumflex artery)は問題なし

aneurysm : 動脈瘤

dilatation : 膨張

◆治療方針

・IVIG(免疫グロブリン療法、またはガンマグロブリン療法)を点滴で12時間投与
→28日の午後から投与したのがこれ。免疫グロブリン製剤という薬を静脈内に点滴し、全身の炎症を抑えて冠動脈瘤ができるのを防ぐ、とのこと。

これは28日の話だけど、この点滴には副作用がいろいろあるらしく、最初の5分、10分は少なめに投与し、様子見て問題なさげなら1時間に…量忘れたけど、決まったペースで投与を続けた。計12時間。これによって熱が下がる。
29日は様子見で、問題なければ万々歳だし、状況に応じてもう1ショットする場合もあるらしい。

・Aspirin 200mgのタブレットを15mlの水で溶かし、そのうちの10mlを飲む（3回/日）
→血小板の働きをおさえ、血液が固まるのを防ぐ。

・Maalox 5ml(3回/日)
→Aspirinと一緒に飲むもの。胃の粘膜を保護するお薬。

繰り返しになるけど、29日は様子見で、「このまま熱が上がらなければ明日の30日には退院できる」と言われた。
退院から1週間後の5月6日（金）に再度心エコー、その後4-6週間後にまた心エコー…というペースになるそうな。

薬は、だんだん量を減らしつつも2-3ヶ月続けることになりそう。

この日は、午前中は本人の調子もよくて、院内のファミマに散歩したりしたけど、午後4時の時点で、息子の熱が再び上昇。

これは…むむむ…

午後7時頃、ナースに状況をシェアし、パナドールを飲ませる。

これでも熱が下がらなかったらドクターに相談、と。

午後8時、37.4度。

パナドールは効いている模様。

ナースに、

「この状況を踏まえ、明日の退院の可能性についてどう思う？もちろんドクターの判断ってのもわかってるけど」

と聞いたら

「ちょっと無理かもねー」と。

ですよねー。

とほほ。

この日もあれこれ調べた。息子の心臓の血管に何が起こっているのか、だんだん把握できてきた。
自分の期待値マネジメントと、医者から聞いた話をキチンと把握できるよう＆質問できるようにいろいろ調べているが、川崎病で死ぬ人もいるし、後遺症が残って小学校に上がっても体育の授業に参加できない子もいる。
先が見えない戦い。体力よりもメンタルが削られる。

勉強兼ねて、ここから拝借しました。

心臓周りの血管の日本語/英語 クレジット：keyloh / PIXTA(ピクスタ)

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