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てんかん持ちのかわいい娘の記録

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てんかん持ちのかわいい娘の記録
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すやすやと娘が寝ている隣の部屋でこれを書いている。 娘はてんかん持ちだ。月末には遺伝子検査が控えている。ドラべ症候群という病気の疑いがあるからだ。 私は出来た母親なんかではなくて、娘のてんかん発作が始まってからというもの、「あの時ああすれば発作は起こらなかったかもしれない……」と後悔することが多々あった。最近やっと、娘の病気のことを受け入れることができ、これから娘のためにできることはなんでもやろうと決心した次第だ。 備忘録と得た情報を整理するため、色々と書き残していこう

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    • 【今までのこと②】1回目の無熱性痙攣

      前回の記事はこちら 初めての痙攣 生後4ヶ月の頃に入院した娘だったが、退院してからは何事もなく日々を過ごしていた。 クリスマスもお正月も終わって、娘は生後9ヶ月を迎えていた。離乳食が始まったからか夜間の授乳もだいぶ落ち着いていて、この頃は朝の4時台に1度あげる程度だった。大体同じ時間に娘が「お腹が空いた」と泣き始めるので、その日も授乳に備えて早めに床についた。 産後から同じ部屋ではあるものの、娘は私たち親のベッドではなく、ベビーベッドで寝ていた。泣いたら様子を見に行き

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      • 【今までのこと①】生後4ヶ月に初めての入院

        春の昼下がりに産まれてきた娘 娘は2021年の春、昼下がりに誕生した。 出産の始まりは破水だった。夜中に破水し、病院に向かおうと外へ出ると、春や夏の星座が見えていてとても綺麗だった。車に乗り込むと、ナビから「今日は世界宇宙旅行の日です」と流れてきて、星好きな夫と「今日産まれてきたらすごい素敵だね」と笑い合っていた。1番好きなアーティストの誕生日でもあったので「今日産まれたら本当に運命だ……！」なんて思っていたけれど、まあ出産というものはやはり思うようにはいかなくて。結局そ

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