【線維筋痛症】私の場合の発症から今まで
何らかの事情で線維筋痛症のことを知りたい人へ
あなたの周りに線維筋痛症の人はいるだろうか。
あなた自身が、そうだろうか。
それとも、診断は受けていないけれど、そうではないかという疑いがあり、ネット検索などからこのnoteを読んでくれているのだろうか。
医学的なことはこちらの書きぶりがとても分かりやすいので、リンクを共有する↓
線維筋痛症とは？
全身を激しい痛みが繰り返し襲う病気です。「ズキズキする痛み」「カッターで切りつけられるような痛み」「針で刺されるような痛み」など、痛みの種類や程度は患者さんによってさまざまです。天候、時間帯、心の状態などによっても変わってくるといいます。
上記引用のとおり、痛みの強さも種類も患者によってバラバラだ。
だからこそ、【私の場合】を書き残しておこうと思う。
発症は2021年頃。
noteに病気になったのを書いたのは1年後の2022年。
その後、自分の症状についていつかシェアしようと思いつつ、更に1年以上がかかり、今になってしまった。
病気を受け入れるなんてのは、思ってる以上に時間が要るみたいだ。
【序章】骨折したかと思った
はじまりは左肘に感じた骨の痛みだった。
骨折を疑うほどハッキリ痛かったが、身に覚えはなし。
整形外科に行くと、「異常なし」との診断。
冷えからきているかもしれないからとサポーターだけ出された。
そのうち痛みもひいたので、一旦は気にしなくなった。
【第1段階】範囲が広がった
まあそれは序の口だったわけで、1ヶ月後には痛みが再来した。
今度は両方の腕から指先にかけて、声が出るほどの痛みだった。
例えば急に腕に電流が走ったら、痛いの前に、ビックリがくるよね？声が出るよね？
仰け反ったりビクッとしたり。
そういう反応が出るようになった。
そうなるともう不安な日々だ。
いつデカいのがくるのか。
会社の人にバレてないか。
大事な仕事中に痛くなりませんようにって。
【第2段階】痛みが飛び散った
しばらくすると、痛む箇所がその時によって変わるようになった。
肩だったり膝だったり足の甲だったり背中だったり、ロシアンルーレット状態だ。
私はこれを、「痛みが飛び散る」と言っている。
ネット検索で線維筋痛症を知ったのはこの頃だ。
「当てはまるなあ」と思い、内科に相談。
先生はリウマチを疑い検査をしたが、それも違うとわかったため、大きな病院への紹介状を渡された。
【第3段階】包丁で切り裂かれる毎日
第3段階は激痛とドクターショッピング･ドクターハラスメントとの戦いだった。
これは線維筋痛症の患者さんなら少なからず経験されていることだろう。
有休をとって紹介状を持って行ったその病院での体験は、多分一生忘れない。
詳細には書かないが、今ここにある激痛を、
「ありえないね」
と言われたり。
私の説明不足かもと思い、何度も説明したが、
「でも自分で歩いてるじゃん」
「自分でドア開けて入って来たじゃん」
などと言うばかり。
いや、だから、引き摺るようにして来たんじゃんか…
この頃の私の痛みは、(変な例えだが)身体の内側から肉が包丁で切り裂かれているような感じだ。
まあ、とにかく藁をも掴むほど痛い。
ここにさえ来れば楽になる、と思ってた私は、この病院の正面玄関を出た時、恥ずかしながら悔し泣きした。
怒りと絶望もあったかな。
これがきっかけで精神がポッキリ折れて、実家の親に症状をうっかりカミングアウトしてしまった。
【第4段階】ことばで殺され、ことばで救われた
そのドクハラで医師不信になり、半年以上1年未満くらい？病院に行かず、不貞腐れて過ごしていた。
この頃は薬も飲んでないし、1番最悪だったな。
何より、痛いから余計鬱々とする、という悪循環が起こっていた。
しかもこの時は既に自分で「線維筋痛症だろうな」と思っていたから、治療法も治療薬もないということがわかっていた。
【終わりがない】ということが1番絶望で、死なないと終わらない→死ねば終わるという考え方をするようになっていた。
実際、自死を選ぶ患者が少なくないことも、この病気の問題点だと思う。
それでも私が自殺をしなかったのは、中島みゆきの「重き荷を負いて」という曲のおかげだ（笑）
みゆきさんへの感謝はこちらで語っている↓
みゆきさんのおかげでもう一度病院を頼ろうという基礎体力というか、レジリエンスができたのだ。
そこからは、何軒病院を回っただろう？
もう行き過ぎて忘れてしまった。
痛い上に酷い言葉を浴びせられたことも1度や2度じゃないけど、もう泣いたりはしなかった。
「こいつには知性がないから人の痛みがわからない」
以上！！
みなさんも酷いことを言われたら、心の中でご唱和してね。
【現在】治ったわけではないけれど
現在は、線維筋痛症の専門医に診てもらっている。
ネット検索で見つけ出して、当時痛み止めだけ出してもらっていた整形外科医に、「専門外来に通いたいため、紹介状を書いてほしい」と相談したのだ。
とびっきりの嫌味を言われたが、この日を境にドクハラとは無縁の日々！
本当に勇気を出してよかった！！
現在の主治医は専門医ということもあり、痛みの発生機序を【知性として】理解されているため、詐病扱いなんてもってのほか。しっかり話を聞いた上で処置してくれる。
今もし全身痛に悩んでる人が見ていたら、(もう知ってる可能性が高いけど、)こちらのリストから、ぜひ線維筋痛症の知識のある医療機関を受診してみてほしい。
重症の方々は寝たきりや車椅子生活をされている。私はごく軽傷だ。
だから、文章が打てるうち、喋れるうちは、できることしたい。
私自身、患者当事者のnoteやTwitterやYouTubeでの体験談に勇気づけられてきたから。
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