白血病入院生活(造血幹細胞移植7週目)2020/09/14～09/20
～冒頭～
こんにちは。
今回は入院生活7週目、移植後5週目の生活を書いていきます。
前2週間は体調の悪い日々が続いていましたが、大分体調も安定して、
退院に少し近づいた実感が持てた週になりました。
頑張ってもう少し入院生活を続けてまいります！
それでははじめて頂きます。
～9月14日～
入院生活43日目
8:00
今日は内視鏡検査の為、朝ごはん抜き。
その後、採血。
9:00
心電図検査の為、久しぶりに病棟から出る。
看護師さんから中にある売店なら行ってOKだったので、
内視鏡終わった後に食べる様に
ラップサンドと和風ツナマヨのおにぎり、林檎ジュースを買う。
久しぶりのジャンキーご飯🍚
10:00
人生初の内視鏡(胃カメラ)。
胃と十二指腸から生体検査の為4箇所つまむ。
おえおえ、多少しながらも耐えられる。
11:30
リハビリ
今日は2000歩歩くのとストレッチを少しだけ実施する。
12:45
内視鏡後からの食事制限か取れ、
ラップサンドと和風ツナマヨを食べる。
15:00
眼科による診療。ウイルスの眼科検査。
15:30
血小板輸血
そんな感じで一日何かしてました。
昼の検温で37.4℃だったのでこの後熱が上がらないか不安ですが、
今日も一日終了です。
～9月15日～
朝から看護師長から部屋移動の案内がされる。
血球の値が上がってきた為、
クリーンルームのレベルが下がる。
退院に一歩前進です。
食事が食べられること。
運動が出来ること。
点滴が経口薬に変更される事。
点滴が無くなる事。
これで退院です。
もう少し、もう少し。
今日からステロイドの濃度が少し下がります。
10:00
部屋移動。
筑波山が見えます。
明るい部屋。
11:00
骨髄穿刺マルク。
1ヶ月経過を見る為。
14:00
赤血球の献血。
今日は部屋移動やら何やらドタバタしておりました。
～9月16日～
体温36.6℃
体重77.4kg
採血後、数値異常があり、取り直し。
10:30
リハビリ。
11:30
採血結果正常に取れる。
数値は良好で、本日予定されていた血小板輸血はキャンセルになる。
点滴部分から採血をしていたのですが、異常値か出てしまった為、
明日以降は腕から注射で採血を取ることに💦
16:30
治験の注射を3本。
今回で最後になるかならないか？？
一日久しぶりにゆっくりしていました。
～9月17日～
体温36.7℃
体重76.8kg
少し、入院生活に碧碧としてくる。
流石に飽きてきて、何もやる気が無くなる。
今日から免疫抑制剤の量が減り、
飲み薬ネオーラルが増える。
9:00
ベナンマックスという
吸入の薬が始まる。
苦い。結構きつい30分。
10:50
リハビリ
11:30
薬剤師と話をする。
来週を目安に点滴薬を経口薬に変更していきたい方針の確認。
12:30
師長から再度、部屋の移動案内をされる。
15:00
再度、部屋移動。
角部屋の広い部屋になりました。
～9月18日～
体温36.8kg
体重76.6kg
今日は私の誕生日です。
朝の採血で白血球の数値が上がらず、
白血球を上げる点滴をいれるとのこと。
今日の夜から免疫抑制剤という点滴を全て経口薬に変更する。
後は、抗生剤とステロイド、栄養剤が外れれば終わり。。
10:50
リハビリ
16:00
妻が荷物の受け渡しに来てくれた。
家族や友人からの沢山のプレゼントを頂きました。
一人で泣きました。
今まで誕生日は正直ケーキを食べてワイワイするという楽しみ方しか知りませんでしたが、
人の愛にこれだけ触れる誕生日は人生で初めてです。
嬉しかったです。
そして想うこと。
普通の日々が幸せだということ。
当たり前に思えることが幸せだと感じます。
早く、普通に戻れるように頑張ります。
～9月19日～
体重76.8kg
体温37.1℃
今日はお腹の具合があまり良くありません。
グルグルグルグル。。
自宅では娘のお友達が遊びに来てくれているらしく、
テレビ電話でお話しをする。
皮膚の湿疹が広がっている為ステロイドを少し増やす。
点滴が増える。。一歩後退。
今日は何もなく、平穏な一日でした。
～9月20日～
体重76.2kg
体温36.6℃
今日からプレバイミスとアシクロルという経口薬が増え、点滴が減る。
昨日からステロイドの点滴が増えているので、
退院まで後退したり、前進したりを繰返している感じです。
今日も何もしていません。
病院にも祝日対応がありまして、
医師の数も少なく、検査技師や薬剤師、理学療法士などは現場対応は休みです。
なので、ヒマヒマです。
ウォーキングを2000歩して、テレビ電話して、
後はテレビ観て終わりました。
家にはふるさと納税のプラムと直売所で買ったシャインマスカットがあるそうです。
うらやま。。
さてさて、映画でも観ようかと思います。
皆さん連休楽しんでいますでしょうか？？
～末尾～
一週間、体調的には湿疹以外は比較的安定して生活をしていました。
少し退院の目途もついてきましたが、入院生活も長くなってきて
疲れも感じます。
早く家に帰りたいなぁー。と思いつつ、
もう少し頑張っていこうかと思います。
それではみなさんさようなら。