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病気になってから情報に触れるということ（本やWEB情報との接し方）

ko-satoru

～冒頭～

こんにちは。
病気の情報収集について書いていきます。
私の場合は、足が痛くなって、熱が出て、救急で運ばれて白血病が判明しました。
私のように免疫の低下から、何かしらの感染病になって病院に行ったら、「白血病です」と言われた方も多いのではないでしょうか？？
その場合って自分自身は
熱が出てたら熱下げて終わり、
足痛かったら足の痛み取って終わり
という治療で終わる方思ったら、そのまま入院です。
急にそこから病気のお勉強が始まります。
結構混乱します。
医師は医療リスクは説明しなければなりません。
何％でどうなるとか聞きたくなくても聞きます。
どういう風に捉えるべきか。
経験談を書かせて頂きます。

～医師の説明義務について～

インフォームドコンセント(informed consent)とは医師と患者との十分な情報を得た（伝えられた）上での合意を意味します。
世界では「あらゆる」法的契約に適用されうる概念でありますが、日本でこの言葉を使う際はもっぱら医療行為に対して使用されます。

説明を受けた上で自由意志に基づいて合意します。
実際に私も「やらないこともできます。」と説明を受けてます。
患者は納得するまで質問し、説明を求めることができます。
要は「双方の合意」です。
医師側は治療行為による訴訟の可能性もあるため、あくまでも双方の合意です。

私の場合は、予後や成功率なども文面に記載されていました。
「合併症を伴い〇〇％の確率で成功しますよー」

正直、私が医者の立場だったら、「治るよ！大丈夫！」って言いたいと思うんですよね。
でも、明示しなければいけないということは毎日コミュニケーションをとっている医師側としても大変な作業なんだと思いました。

リスクを伴う医療行為に関しては文面にて治療行為の内容やどのような経過を辿るのかを文章化してもらい、双方で署名を行うようにしましょう。

～本からの情報～

私の場合は、白血病です。
題材に対する本は多くあります。
医師が書いた解説本や、患者側の経験談など様々です。
本を読んで医師に聞いたりしたことで思った事。

一般人にとって、医療知識はとても大事ですが、その知識が必要か不必要かの精査が個人では出来ません。そして、実感としては書籍化されている情報は決して最新情報にアップデートはされない事です。
専門書はいっぱい読むのではなく、一冊、簡単な図解入りのものを読み、そこで沸いた疑問などを医師や看護師などに聞くのが良いかと思います。
そして、患者側は患者としての心構えなどを調べた方が良いです。

具体例で言うと
「○○白血病の5年生存確率は○○％です。」
↑
この情報は新しいか古いか
確率の統計はどのような取り方？
そもそも医療行為における確率は医学的には必要ですが、該当患者にとってみれば必要ないと思っています。それが1％だろうが、99％だろうが、その人の道は一本しかありません。
もし死ぬとしても、ロシアンルーレットの銃口を突き付けられて待つような残りの人生ならばこちらから拒否します。
0.1%でも生きる可能性があれば、それを信じ、自分が出来ることが何なのかを患者自身が強く願う必要があります。

それよりも、必要な情報は
「抗がん剤治療により血球値が下がった時に患者は何をするべきか？」などの
対処・対策を考えるべきです。（ちなみによく食べ、よく寝ることが大事です。）

情報はツールです。
関係ない話ですが、
IT化が進む2000年初頭に「これからの時代は情報を精査・整理をする能力が重要である。」ということをビジネス誌でみた記憶があり、私はこれを20年間大事にサラリーマンを行ってきました。今の状況においても一緒です。情報に惑わされず収集しましょう。
そして、疑問は現場の人間に聞きましょう。

～WEBからの情報～

んじゃ、WEB情報なら最新情報にアップデートされてるんじゃない？
と思いますが、残念ながらそんなことはないと思います。
これは医療側にも問題があるなと思ったのが、病院や研究所を含めて、必ずしもインターネットが優先順位が高くなく、公式のサイトも「常に更新してるぜ」感はありません。
また、雑多な情報が多く（私のnoteも雑多な情報のひとつ）これまた医療知識についての情報精査が難しい状況です。
ただ、WEBにしかない情報も多くあります。
例えば、各都道府県のウィッグに対する補助などは期間がきまっており、自治体のホームページなどは助成関係は確認する必要があります。
また、私の場合は健康保険組合がホームページを用意しており、申請手続きなどはWEBで確認しながら実施しました。
事務的な手続きに関しては今の時代はインターネットからの情報収集が大事でした。

～末尾～

大部屋にいると色々な人と出会います。
私の隣にいたおじちゃんは
「オレ馬鹿だからよくわかんないのよ」
とか言ってます。
そんなおっちゃんが先に退院して
「悪いね、苦労しているのに」
って言うんです。
おっちゃん違うよ。
人によって出来る医療と出来ない医療もある。
自分の受けている治療本当にわかってる？

こんな不安を覚えた記憶があります。
情報に触れるという怖さもあります。
患者が出来ることは何なのか。

少しでも良化する方法を模索する手段として使いましょう！