白血病入院生活(造血幹細胞移植3週目)2020/8/17〜08/23
～冒頭～
18日に移植を行いました。
移植と聞くと何か手術室に入って物々しい感じを想像するのですが、
白血病の場合は、移植を受ける側は点滴から頂いた血を入れるだけです。
なので、自室での実施です。
ただ、医師から言われたのは
「他の癌治療同様に体に対する負担は
同じく、大変厳しいものです。」
と言われております。
そうね。放射線治療が始まって、ほんの少しだけ思ったんです。
「あー、逃げたい」と。
でも、何とか耐えております。
とりあえず、移植前後の一週間。
facebookで書いている日記を移植してnoteに書いていますが、
この時期は文書が短くなりました。
それではスタート！
～8月17日～
8月12日～14日で放射線治療。
8月15日～16日にかけてエンドキサンを使用した抗がん剤治療。
これらの治療はすぐに血球の値を下げるというより
一週間位にかけて下がります。
どんどん体が弱るイメージ。
この日体重は82.6kg。体温37.0℃。
朝にしては高めだけど、体調は少し良さげ。
放射線治療が終わり、少し吐き気など続いたが、
下痢止めを飲んでいるのでお腹の具合は少し良さそう。
免疫抑制剤が今日から始まる。
内服でミコフェノール酸モフェチル。
点滴でサンディミュン注が始まる。
午前中にエアロバイク20分を実施。
ここで下痢が再発、部屋に戻り、トイレ。
ここで眩暈が起こり30分寝る。
自分の体調コントロールが良く分からない。
お昼は食べられず。
シャワーをするも、シャワーでまた、体調を崩す。
とにかく、それ以外は寝ていました。
夕方からテレビを観ながら飴を舐める。
あまり余裕のないこの何日間。
～8月18日～
この日は移植。
朝から少し体調良い。
無印フリーズドライのオニオンスープを飲む。
美味しい。
午前中は点滴のシール貼り替えに心電図の実施をしました。
昼はこの日からご飯を麺に変更してもらいました。
15:00
色々と機械を付けられる。
ふと、何%の確率で死ぬ場合に
愛する人へメッセージを送るのだろうと考える。
移植のアナフィラキー的な発作は0ではない訳ですが、
それで急性で死ぬなんて聞いた事ないしなぁーと。。
臍帯血の血が保存容器に入れられており、
医師が注射を打つようにして終わる。
あっけなく、終了。
名古屋の方から送られてきた臍帯血。
無事に血が漏れることなく届きました。
本当にありがとう。
その後、バイタル問題なくつけられていた機械も30分で取り外される。
移植前の薬に睡眠成分が入っているものがあったらしく
その後は寝ていました。
夜2回腹痛で起こされる。
2回とも体感30分程度で止んだので眠ることが出来た。
少し怖かったけど、良かった。
～8月19日～
朝、体重81.4kg
ここ数日運動をしていないせいか体重が落ちる。
午前中にシャワーを浴びる。
今日はお昼にお蕎麦。
食べるが、お腹痛くなる。
→下痢止め
これの繰り返し。
とりあえず下痢止めが効いているとは思う。
午後
一つ今回、治験に参加している。
既存の薬を白血病治療に応用できるかというものになる。
難点がお腹に直接注射。
怖い。。
16:00注射2本。
細い針で大丈夫でした。
やっぱ注射は打つ前が1番怖い。
～8月20日～
肌荒れが酷くなる。
朝2000歩けました。
お腹は相変わらず、グルグルグルグル。
この日は知り合いの会社の決算発表をyotubeで見る。
何か、見て発奮してしまった。
コロナは一つありがたいことがある。
この状況下で皆さん何かしらと戦っている事に気づかされる。
私は仕事を仕事仲間に預けて、病気と闘っているだけの話で、
皆、現実と格闘ゲームだ。
ただ、不思議と私の周りにはネガティブな人が見当たらない。
それって凄い事だと思う。
皆、ちゃんと闘っている。
逃げてもいい事ないもんね。
病気は分かりやすいだけで、たまに現実から逃れたい瞬間って
あるじゃないですか。
でも、それってwaste of time。何だって一緒。
自分の子供に誇れる人生を全うしよう。
大きめの独り言でした。
発奮したってお腹はグルグル。身体のボツボツ増える。
とりあえずこんくらいの症状で済んでいる事に感謝です。
今の所、熱や吐くこともない。意外と平穏です。
先生から次のアクションを確認する。
好中球という値が500という結果が
血液検査で連続3回出ることを生着と呼ぶらしい。
そこまで、移植から3〜4週間が目安。
それまではとにかく体が弱っているので、
合併症などにならないように生活を気をつける。
とりあえず、待ってるしかないね。
～8月21日～
早めに起きて、映画「君に届け」を見る。
朝からキュンキュンする、おっさん。
午前中は宮崎出身の看護師さんと九州旅行計画を練る。
その方は日向市出身の方なんですが、
九州を北から南下するのに熊本ルートを勧められる。
海岸線沿いドライブとかも気持ち良さそうなのになー。
旅行出来たらどこいこーかなぁー。
福岡に友達いるので、中洲で遊んで、
大分方面行くか、熊本方面行くか。。
高千穂行きたいし鵜戸神宮、阿蘇山の景色も見てみたい。
本当は温泉とか入りたいけど、菌とかあるからダメらしい。
行けるか分かりませんが、妄想、妄想。。
朝は散歩3000歩。
今の私は体が何をしても回復はしない時期です。
なので、「筋力が落ちない」を目指して運動をしています。
午後にシャワーをしました。
この日、お尻の痛みが増す。厳しい闘い。。
今日はレントゲンを撮りましたが異常なし。
～8月22日～
体重80.0kg。
経口から食事があまり取れないので、
点滴で栄養を補う日々。
それでも一口二口食べれているので
マシな方だと思っています。
味覚障害で全く食べられないという方も多いそうです。
朝は粉末スープでコーンスープを作る。
今日はキャンベルのスープ。朝スープは頂き物などもありますが、
少し豪華なヤツをそろえてあります。
茅乃舎のフリーズドライスープを買うか悩みましたが、
東京に行けなかったので買いませんでした。
飲みたい飲みたい。。
土日は一日誰かしらにテレビ電話をしていました。
そしてお腹が痛い日々。下痢が続きます。
この日、20時から30分間花火が上がっていました。
他の患者さんの病室からよく見えたので入れさせてもらって見ていました。
綺麗だったなー。
～8月23日～
入院して3週間。はやいなー。
早いと思えるのは良いことですよね。
体重79.4kg。人生で久しぶりに70kg台に突入です。
筋力低下だな。。
筋力維持って本当に大事だ。
皆さんメタボという発想よりも
筋力維持という発想に40歳近くもなればした方が良いのかも知れません。
下半身弱ったら日常生活出来ないしね。。
この日、妻から、娘が自転車補助輪無しで漕いでいる動画が送られてきました。
はじめて漕げたそうな。
凄いぞ娘！！
白血球を上げる点滴がこの日から始まります。
この日も誰かとテレビ電話をしていました。
と、夕方に検温にて37.6℃の熱が出てしまいました。
37.5℃を超えると採血をして血液培養の上、
抗生剤の点滴が始まります。
いつか出てくると思った熱がこの日から出てきてしまいました。
そんな感じで早めに寝ます。
～末尾～
とりあえず、順調に移植は行われました。
この移植後は無症状というのはほぼあり得ないので、
色々と出てくるのはしょうがないです。
症状が一つでも少なければよいなーと思う今日この頃。
経口から物が全く食べられなくなると退院が遅れます。
（点滴を取れない為）
とにかく後2週間位を順調にまず進んでくれていれば、
退院の目途がつきます。
退院しても通院は続きますが、それでもやりたいことは
沢山あります。
今は妄想で楽しんでおきます。
それではさようなら。