白血病退院生活(退院後の途中経過をポチポチと…)2020/10/29～2020/11/28

～冒頭～

どーも、皆様年末年始をいかがお過ごしになりますでしょうか？どーもどーも、パーリーピーポーです。ウソです。入院患者です。
今、見返してみたら、退院までの2日間くらいの日記をnoteで書いていない。。どっかで書かないと。。facebookで毎日書いていたのでログは残っております。とはいいつつも退院後の生活に手をだしてしまったので、2020年は書き終えようかと思います。それではスタートっす。

～退院後4週目～

10月29日
体調不良が続いていました。体重は直近1週間で-5kg落ちました。XLサイズを着ていた人間がMサイズにサイズダウン。妻と服の共有が出来ますw

11月3日
病院関係者と妻、子供、両隣のご近所さんとしか退院後、直接的なコミュニケーションが取れていません。しかし、この日は知人のご家族と一緒にデイキャンプに挑戦してみました。知人は私の状況を把握して頂いており、色々とご配慮してもらって、楽しいデイキャンプ体験ができました。ハマりそう。。

11月4日通院日
採血→心エコー検査→血液内科診察→眼科検査→眼科診察→循環器内科診察朝8時30分～17時30分まで病院にいた。。。疲れた。。。循環器内科にて、伸縮性期外収縮の改善の為、カテーテルによるアブレーション治療を提案され、同意しました。

～退院後5週目～

11月9日
部屋の整理をしていました。衣服のサイズが変わった為、処分を行いました。リサイクルショップで売れると聞いたので洗濯してアイロンして持っていたのにほとんど売れず。。
ハワイで買ったアバクロとか懐かしいアイテムとか0円。。
しょうがないので業者さんに処分してもらいました。
処分費用とリサイクルショップの買い取り費用がほぼ一緒。どんまい。。

11月10日
長女の誕生日。6歳になりました。山登りが出来るようになったり、ベットで一人で寝れるようになったり、
優しい子に育っております、maybe、baby。日々是好日。

11月11日通院日
心電図→採血→点滴→血液内科診察→MRI検査→循環器内科診察。
相変わらず1日がかり。。
サイトメガロウイルスの数値が急激に増えているとの診断でした。
この数値が厄介なのが、このウイルスの検査値は採血後2日～3日後に判明する為、採血当日にその日の数値が確認出来ません。
その為、後日電話を頂いて今後どうするかを決める予定です。

～退院後6週目～

11月14日
子供の外での行事があり、当日体調が良かったのもあり、参加してみました。私はずっと寝転がっていましたが、子供達の楽しそうな姿は元気を貰えました。

11月16日
コロナちゃんが勢いを増してきました。
うーーん、、困ったちゃんです。
私は3月から未だに電車にも乗れていません。東京にいぎでー！！

11月17日
長女の小学校の入学前健診がありました。
家に帰って娘に話しを聞くと
「新しい友達としゃべれたー！」
と言っていました。
「その子のお名前は？？」
と聞くと
「聞いてなーい！」
っと。
おっと、名前を聞くなんて大人の未練たらしい発想でした。
入学した後に名前も聞いていない友達と再会出来たらよいね。
僕はそう願うよ。

11月18日
通院日採血→眼科検診→眼科診療→血液内科診療久しぶりに午前中で診察が終了し、近くの松屋で昼食を取る。チゲを完食。うまー。でした。
食欲回復傾向！！
帰りがけに良い雰囲気のお煎餅屋さんを見つけたので、一つ購入して、テレワーク中の妻に「どうぞ」しました。
お家にあった知覧茶を添えて、うまー。でした。

～退院後7週目～

子供と寝る前に話しをしていました。
娘が同級生と喧嘩をして仲直りをした話を聞きました。
寝る前に話しをする時はその日にあった「楽しかった事」と「悲しかった事」をお互いにしようと約束しました。
「どっちの話を先にする？？」
と聞かれたので、
「悲しかった事の後に楽しかった事の話しをした方が良く寝れソー！」
と私が答えたら、
嬉しそうに娘は
「うんうん！」
と言ってくれました。
なんか可愛いかったなぁー。。

11月21日
余り部屋をクリスマス部屋に装飾してみました。ニトリでなかなか素敵な装飾が出来ます。

11月22日
茨城の穴場フルーツ狩り。筑波山のみかん農園でみかんを狩りに伺いました。めちゃくちゃ安いんす。しかも農家さん優しいんす。応援しております農家さん！！

11月23日
お家で子供とマフィンを焼きました。12個作って、300gのバター。。子供は2個食べてたから、50gのバター。。。とか言う計算は止めましょう。。

11月25日
通院日白血球の値が低く、注射を一本打ちました。
11月29日から循環器内科での入院です。いそいそと入院の準備を行う。

アマゾンのプライムデーでサンタさんにパープルのタブレットをお願いしたつもりが、ピンクのタブレットが届いたらしく、アマゾン経由でサンタさんに返品受付、再度依頼を行いました。
あわてんぼうらしく金曜日にまた届けてくれるらしいです。

～末尾～

退院間際は「余裕で社会復帰できるぜ！」と思っていましたが、そんなはずはありませんでした。

色々と発生するものです。

金銭面で「へぇー」と思ったこと。
医療費に関して高額費用上限というものが設定されるのですが、例えば、私の上限費用が10万円だとしたら、入院（院内処方も含む）費用だけなら10万円。でも、11月中に入院して、通院して、院外で処方をされて全て上限までイクと一時的に30万円払います。（後で戻ってくるけどね。。）ちなみにMRIの施設も病院とは別の施設なので、別。要は1施設毎に上限が設定されているというイメージです。とにかく、病気への備えは一時的な支出に耐えられるお金は必要です。何だかんだ最終的に還付されるお金も一時的には払わなければいけないお金は結構あります。
まぁー、30万円クレジットカードを使えばクレジットのポイントはバンバン溜まります。それだけが楽しみ。。

次回は、再度入院する4日間です。それではさようならー！