闘病記録 植込み型医療機器（パクロフェン髄注療法（ITB 療法））を体内に入れる前の気持ち その１

脊髄小脳変性症で、下半身が自分の意志で動かせない事により、いろいろな治療（ボトックス注射、飲み薬、電気治療など）をした上で改善されない為、最終手段である体内に機器を入れて随時薬をいれる方法のパクロフェン髄注療法（ITB 療法）を行う前の調べた事や気持ちを、段階的に書いた記事となります。

ITB治療 https://www.med.tonami.toyama.jp/departments/shinryo/pdf/asahi_0602.pdf

まず私は、実家では膝をついて主に手での移動となります。エレベータは無く毎日、手を使って2階の自分の部屋で寝ており、それ以外の生活は下で家事や仕事をしています。

これを読むと、あまり不便なく出来るんだと思われるかもしれないが、まず足の裏を床に付けずに生活する事を体験して見てほしい。

そんな諸々の状態で、ふくらはぎ、膝や腰の痛みが移動や寝てる時など、出てくる毎日を過ごしている。

そんな中で、最近自分の好きなスポーツが見つかったのが、車椅子バスケットボールでチームのメンバーにも入る事ができ喜んでいる。（インターネットで調べた所、ITB治療をした場合ハードなスポーツは出来ない感じで書かれている）

体調は、症状が悪化してきている事が改めて解るようになり、そして今回最終的な手段（ITB治療）を考える事となった。

○今の気持ちを書く
正直言って、体内に機械を入れたくは無いのだが、現状や今後の生活や現在の体調不全を少しでも良くしたい、スポーツなど楽しくプレイしたいなど諸々の気持ちが混ざっている現状である事を残したく記載しました。

これは主治医の先生に、話を聞きに行く直前の想いを記録として書きました。