闘病記録 植込み型医療機器（パクロフェン髄注療法（ITB 療法））を体内に入れる前の気持ちと注意点 その2

ITB 療法を地元で担当している先生といろいろ話してきた。 私の体の状態（遺伝性痙性対麻痺：SCA6）の上で、手術してもらう先生へ聞きたい事を聞いてポイントをまとめてみました。 電気治療、先生にて動かしてもらってのリハビリ、飲み薬、ボトックス注射などをした上での今後の治療手段は本当に無いのか？ ３０歳に先生から病名など初めて聞い時の話から 成人となった後の出てくる病気で「症状進行は遅い」とは、聞いていたのだがそれから１０年以上になって今、症状も進み足の変形や痺れ・痛み・怠

闘病記録 植込み型医療機器（パクロフェン髄注療法（ITB 療法））を体内に入れる前の気持ち その１

脊髄小脳変性症で、下半身が自分の意志で動かせない事により、いろいろな治療（ボトックス注射、飲み薬、電気治療など）をした上で改善されない為、最終手段である体内に機器を入れて随時薬をいれる方法のパクロフェン髄注療法（ITB 療法）を行う前の調べた事や気持ちを、段階的に書いた記事となります。 ITB治療 https://www.med.tonami.toyama.jp/departments/shinryo/pdf/asahi_0602.pdf まず私は、実家では膝をついて主に

５０％の可能性！？

このタイトルを見てどのような想像されているでしょうか？ たぶん、良い意味での想像ではないでしょうか？ この内容を聞いたのは、丁度３０歳の荒れ狂った年の翌年の頃 そう私の障害が解った後の障害詳細を聞いた時の「軽い言葉で思いフレーズ」であった。 同時に私の病気が『脊髄小脳変性症（SCA6）』と確定され時のお話である。（成年になってから症状が出てくる） 暴れきって冷めていた私ではあったが、治す為の治療を考えようということで、症状を見てもらっていた先生に話をして、内容の名前や症

とある大学に講習会のスピーカーとして、行くことになった。障害者の方もいらっしゃる中でのお話となります。何を話すかレポート作らないといけないな。

突然の障害からの挑戦…

それは３０歳に突然に起きた私は、高校卒業して一般の企業に就職して一般の給料をもらって、そのまま結婚して普通に一生を終えるものだと思っていました。 そして、３０歳前に結婚して子供を授かって、このままの人生だったのですが、突然その線路から脱線して異なる事に！ それは、普通に仕事に出かける日の、３０歳朝の突然の出来事だった！ 布団からいつもどおり出ようとしても、何故か布団が重くて動かない。 上を見ても布団以外に乗っていない。 まだ、生存していた家族を呼び、助けを呼んで「どしたん？

少し遅れてのChatGPTをしてみた

１０００円で、９０円のチョコレートを何個買うことができお釣りはどうなるか？をプログラミングを作ってもらった。 プログラムを作らせたら、どうもPythonで作るようですね。 解りやすい言語なので、作りやすいでしょうね。 学校での、プログラミング学習でもPythonが使われるので、生徒はカンニング出来ちゃうかも！ でも、長い文書作成はまだ規制させているようで有料プランで使わないと行けないようですね。AIで作った文でBLOG上げるのは控えてもらいたいですね。 でも、これも進化の途

現在、車椅子乗った事があるかアンケートをしております。 乗ったことがなければ、無いで構いませんのでアンケートお願いします。 https://twitter.com/sorachan_worker/status/1626540952507801602?s=20

出来るだけ毎日、何か記事を上げていこうと思ってます。宜しくお願いします。 こんな事など、リクエスト宜しくお願いします。

車椅子で今週のキッチンとお買い物（No.1）

私が毎日お料理する為の買い物する物や、 工夫している方法を毎週書いてます。 出来ないと思わずに、何事もチャレンジと思ってしています。 今週のお料理※体の事もあり、出来るだけ簡単に作れるようにな方法で作っています。 今回は定番でご存知と思いますが『カレー』の作り方を書きます。 辛口が少し好きな事もあり、次の日も食べたいので４人分を作り、私はルーは辛口２、中辛２を使います。ご自由に辛さを調整下さい。 材料（４人分） 　じゃがいも　中　３つ 　人参　１／２ 　玉ねぎ　中　１

車椅子バスケットをしています。 毎週、練習しており楽しくしています。 車椅子を使ってスポーツされている方とも繋がりたいです。

バリアフリー法にて建物のバリアフリーが都道府県毎に進んでいない理由！

バリアフリー法とは？バリアフリー法第17条第1項の規定により、特定建築物の建築、修繕又は模様替をしようとする場合、一定の基準（建築物移動等円滑化基準）を満たす建築物の建築等の計画（以下「計画」といいます。）について、認定を申請することができます。 また、認定を受けることにより、建築確認申請手数料の免除が受けられる他、便所や廊下等の面積が増えた分について、容積率算定の際の特例などが受けられます。 【補足説明】 特定建築物：学校、病院、劇場、観覧場、集会場、展示場、百貨店、ホテル

足が不自由で、在宅ワークする方法（椅子、机編）

在宅で仕事をする上での、足の不自由を考えずに開発やデスクワークする為の注意点 足の痛みなどを、出来るだけ考えずに仕事する為に環境を整える １.作業する場所を考える(A) 車椅子に座っての作業 （クッション必ずして、お尻を痛めないようにして下さい） (B) 椅子に座っての作業 （高さを調整して、長時間座っても足が痛くならないような高さにする） (C) 床に座っての作業 （足が伸ばしにくい場合は椅子などの座る事を勧めます） (D) ベットで横になっての作業 （座らない分、