5/12〜30 『雨あがる』 和菓子をどうぞ 〜5.12 ME/CFS世界啓発デーに寄せて

提供： 2021/5/12(水)〜30(日)　＊31日は定休日です
菓銘： #雨あがる
ういろう | 黄身餡  

〜5月12日 ME/CFS 世界啓発デーに寄せて｜2021年

風邪などをきっかけに誰もが突然発症し得る難病、ME/CFS。最近では新型コロナ感染症の後遺症との関連も指摘されているこの病を知っていただきたく、闘病中の俳人・志田円さんと一緒にオリジナルのお菓子をつくりました。

『 運命のふたつ無き身や虹の立つ 』
ふたつと無い運命としてこの身に難病が降り掛かってきたけれども、理解しようとして下さる方、支えて下さる方々のおかげで、世の虹の一色になり人生をおくれている喜び。
作： 志田 円 ／ 福岡・北九州の俳句結社「自鳴鐘」同人

今回のお菓子は昨春からお菓子とあわせて紹介している俳句の作者、志田円さんとの合作です。季節の移ろいをこまやかにとらえ瑞々しく豊かな言葉で詠む円さんですが、実は10年にわたって難病を患い、ほぼ寝たきりの生活の中で創作を続けています。

空に虹がかかるのは雨があがり太陽が戻ってきたとき。虹を描く大気中の水分と陽光をかすかに散らした金銀の箔で表し、円さんが闘っているME/CFSと併発しやすい線維筋痛症、それぞれのシンボルカラーである青と紫の二色の虹を架けて「雨あがる」と銘をつけました。

一日も早く確かな治療法が見つかり患者さんの苦しみの涙が止んで晴れやかな笑顔がのぞきますように。あなたが心身すこやかに、この先もつつがなく大切な日々を送れますように。心から願いを込めて。

◎ 人ごとじゃないME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）

健康な人がある日突然、全身の激しい倦怠感に襲われ、休んでも解消されない極度の疲労感とともにさまざまな肉体的・精神的な症状が長く続いて普通の生活が送れなくなる病です。

健康な人の疲労とはまったくの別物で脳の神経に炎症が起きていることがわかっていますが、見た目でわからず周囲には怠けていると責められたり、本人も無理を重ねたりして悪化させてしまうことも。

風邪などの感染症や人生の節目の変化など、誰でも経験することが発症の引き金になるとみられていますが、病因病態はすべて解明されておらず、確かな治療法はまだありません。一般的な検査では異常が見つからないため医師の間でも理解が進まず、診断できる医師はごくわずか。患者の３割は重度で介助が必要な状態ですが、公的支援が受けられる指定難病や障害者総合支援法の対象疾患にもなっていません。

最近では新型コロナ感染症の後遺症がこの病の症状の一部（強い倦怠感やブレインフォグ）と共通しているという指摘もされています。

◎ ほっとひといきお茶の時間を

ME/CFSを発症する原因には諸説あり、今後の解明が待たれますが、健康だった人がある日突然風邪などをきっかけに発症しています。その影にはオーバーワークになりやすい傾向や睡眠不足、無理にでも周囲に応えようとする過剰適応、完璧主義、抑圧や不安・緊張といった心理的ストレスなどがあるかもしれません。

常々自分のからだの状態を知り労って免疫力を落とさないよう心掛けることが予防になる、新型コロナ感染症からME/CFSへと至るのを防ぐ最大の防御策にもなると言います。「基本的なケアは実はすぐにないがしろにしてしまうもの」と円さんは自身の経験を踏まえて注意を呼びかけています。

すこやかないのちには身も頭もゆるめて心和らぐ時間が必要です。俳句と和菓子で季節の移ろいをお届けします。今ここにひととき心を留めてゆるりとお茶を一服。どうぞ、ごゆっくり。

◎ お子様と和菓子を楽しんでくださる保護者の方へ

いつもありがとうございます。こどもたちに和菓子を選んでいただけるのはとても誇らしく毎回励みにさせていただいております。

今回ご紹介したME/CFSはこどもや十代の若い世代も発症します。からだが未熟な成長期の場合、睡眠の量の不足やリズムの乱れがきっかけになることが多く、自律神経失調症状、特にめまいや立ちくらみといった起立性調節障害がよく見られるのが特徴です。

おとなもですが、常に緊張状態が続く「がんばり屋さん」ほど発症リスクは高まると考えられています。私たちは頑張ることばかり褒められて育ちますが、それは十分にゆるむ時間や環境があってこそ最大限に発揮できる力です。心身や頭をゆっくりと休ませる、自分をいたわり楽しむ時間をもつという大切な習慣を大人になって身につけるのは難しく、心身を壊して初めて目が向く方がほとんどです。

だらだらのんびりもいのちに必要な時間、そう教えてあげられるのは今です。
お子様と一緒にどうぞご自身にも差し上げてくださいね。
（p.s. 和菓子の絵本＆本、書籍コーナーに入れました！）

【参考】

① ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群） 療養生活の手引き（冊子）
　 CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク, 2021
② 総合診療（Vol.30 No.7, 2020年07月号）
　 医学書院, 2020
　 特集「その倦怠感、単なる「疲れ」じゃないですよ！筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とミミック」

【Special thanks】〜さらに情報が必要な方に
　CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク
https://cfs-sprt-net.jimdofree.com

#雨あがる #虹 
#和菓子をどうぞ #和菓子で伝えたい大切な話
#ME #CFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 
#FM #線維筋痛症