難病の受容

こんにちは！士載です！

普段、抑制的に生きています。

普段は、難病のコトも
「自分の一部」と無意識の内に
自分に言い聞かせて生きています。

普段は、気持ちに「蓋」をして
生きていたのだと理解できました。

昨日、些細なキッカケで
「蓋」が取れてしまいました。

「何故、前医と前の担当ワーカーは、
私に理解する力があったのに、
私が『指定難病・GBS』の当事者である
コトを告知してくれなかったのだろう？」と。

「知る権利」もあるし、
「インフォームド・コンセント」という
ルールもある。

昨日は、久しぶりに、
２～３時間、怒りが収まりませんでした。

でも、「自分の一番モヤモヤしていた部分」が
それだと理解できました。

「難病の受容」が一段と進んだと
思いました。

まぁ、前医と前の担当のワーカーは、
自分の思い通りにできません。

今、短い距離ならば、
健常者と同じように歩けるし、、
前もって、長い距離を歩くと
分かっているときは、、
膝サポーターをつける、
杖をつくという「予防措置」を
講じて生活できています。

境目は、「厄年前後」というコトに
なりますが、それまで
「健常者然」として生活できたコトに
感謝、感謝です。

証拠となるデータをくれた
介護福祉士養成校と今の主治医の先生の
お陰、周囲の人達のお陰で
まぁ、「普通に近い生活」を維持できている。

厄年前後まで、健常者に近い状態での
やりたいコトは、やり切った。

今、「人生の第２章」が始まったと
いうコト。

今やりたいコトをやって行きます。


さて、
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