診察記録：9-25-2017

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9/25は、地元主治医の診察でした。

だいたい投与から２週目が白血球低下週？のようなので、その週に地元病院で報告を兼ねて診察予約を入れるようにしています。

今回は、治験入ってから１番、経過良い状態だったかなと思います。

マーカーまた下がったよ〜、画像は次だけど…それに、白血球が初めて2000になった！と元気良く挨拶。

地元主治医も、マーカー値は少し驚いてました。

なにしろ２クール目の時はゲロッパが酷くて点滴。

前回(3クール目)は前回で、天気が悪かったのも手伝って、私はものすごく息が上がっていたので…
地元主治医、大丈夫なの？とかなり体調を心配してくれていて。

あの調子が続くんだったら、いくら効果のある抗がん剤でも（QOLを考えると）使い続けるの厳しいなぁ…と思っていたらしい。

３クール目からバッチリと使用する制吐剤が固まって、ステロイドも前投与から使うことになっているから、今回はかなり体調も楽になっているし、大丈夫〜♪と報告。

特大サイズのデカドロン(4mg)は、たぶん置いている薬局は少ないんじゃないかとの事だから、絶対に忘れずにアチラで受け取って帰らないといけない（笑）

そこから、やっぱりステロイドとかって凄いよね…という話題に。

先生曰く、ぶっちゃけ、自分たち医師は処方はするけど…身をもって体験しているわけじゃないから、と神妙な顔つきに。

今回は「わたし」を通じて『抗がん剤治療』の「制吐剤無し」、「制吐剤有り」のビフォーアフターを目の当たりにしたわけで…

わたし自身も、その効果に本当にビックリしているけど。それこそ臨床試験じゃないと医師でも、もう滅多に経験しないのかなと、先生と話していて感じた。

あとは、２週目が少し口の中が荒れるせいか少し味覚障害があるけど、それがコントロール出来たらもう少し楽かなぁぐらいで…地元主治医がチラッと亜鉛使えないの？って言っていたので、もし和らがなかったら聞いてみようかな。でも、重曹磨きとか歯磨き回数増やしてみて、改善はされてきてる。

似たような薬でHER2がターゲットの82◯1の話にもなった。

こちらはHER2が標的で対象になる人数が多い分、今、徐々に乳腺界隈では話題になりつつある新薬。

わたしの使っている薬とは兄弟のような似たような仕組みの薬で、副作用も似ているのです。
吐き気とかキツいみたいだし脱毛も少しするみたい。

わたしは先に脳の照射で脱毛してから使ってるから、どの程度抜けるかがわからないけれど、生えてくる気配がまだ全くない。地元主治医も抗がん剤だけなら、私はすぐに髪生えてたのにね〜…と少し意外そうだった。

82◯1は評判も良いので、私が使っている薬もマーカーの事とか含めて、いい結果出て他の人も使えるようになればいいね、なんて話をしてくれる。

私がやっている方の薬は、対象になる人が少なくて、だからプレジションメディスンの臨床試験としてもバスケット試験と言って、臓器別に分けずにマッチングが行われる様になっていて…
でも、上手く言えないけど、対象が少なくても、この薬を使って恩恵が受けれる人がいたらいいなぁって、一瞬だけど、先生との間に何となく優しい会話と時間。

臨床試験に入って、こんなふうに穏やかに優しい気持ちになるとは考えてなかったな…トライしてみて、良かった。

あと、忘れないうちに障害年金のことを聞く。
あまり知られていないけど、進行再発がんの場合、年金を前倒しで支給してもらうことが出来るはずなんです。

手続きに半年はかかるらしく、医師も知らない人が多いらしくて、手続き難しいらしいのですが…
トライした人が以前いたみたいで(でも断念したらしい)書けるものあるなら、いつでも持ってきていいとのこと。

予備知識が先生にあって良かった〜（笑）

一応、私は再発進行で完治はならないもんね…
っていうと、分からないよ…みたいには言ってくれちゃうんだから、ホントに優しい。
どこかで先生も、今の治験に少しだけ望みは抱いてるんだろうな…

診察終わってから、看護師さん経由で事務の方が年金の問合せ先だけ調べてくれました。
ホントにありがたい。ちょっとずつ手続きやってみよう。

次回も投与後2週目に予約しました。

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メインの治療は都内の病院だし、主治医も変わりましたが、その後も経過報告で地元主治医の元に相変わらず通っています。

だいぶ副作用のスケジュールなども掴めてきていて、大きく調子を崩すことは今はあまりありませんが、不調の出やすい期間のあたりに診察日を入れています。

私の場合、治療を始めてから２年間、特に最初の手術の後からは元の主治医ととにかくトコトン話し合いながらここまでやってきました。

よくそれを「うらやましい」と言われるし、私のような医者でもないものが拙い頭で調べてきたことを一緒に考えてくれて、ほんとうに有難いなぁと私も思っています。

ただ、こうして話し合わなければ「ならなかった」立場でもある、ということは少し強調しておきたいかな…と思います。

私の最初の手術は、順調にいくかに思えた抗がん剤治療の最後で腫瘍が再増悪し、１ヶ月も予定を前倒しにして緊急に行われました。
それは恐らく、腫瘍を小さくして綺麗に手術で取ろうとしていた主治医にとっても、最悪の事態であったでしょう。
再び大きくなってしまうと分かっていたなら、２つ目の抗がん剤治療（＊標準治療です）を行わずに手術をしていれば…とも思ったかもしれません。

地元主治医の経験では、こうした再増悪は2014年からの２年で４例しか無いそうなので、私は稀なケースの患者なのです。
ですから、これを「普通に治療が出来る患者」の話と混ぜて並列に扱ってはいけません。

よく言われる「３分間診療」など、実際に医師と患者のコミュニケーションが上手くいかないケースというのも多々あるかもしれませんが、普段通りに治療を続けて「特記するべき症状の変化」がなく「簡潔に診察が済む」ならば、それはそれで「治療は順調だ」ということでもあると、私は思うのです。

まだ「起こってもいない変化」をヤキモキと悪い方へ考えるあまりに妄想が暴走し、大雑把でアテにもならない週刊誌の医療記事に惑わされて「薬を変えた方がいいんじゃないか〜？」「今の治療は変えた方がいいんじゃないか〜？」…こんな患者さんが増えれば、たしかにお医者さんは疲弊してしまいそうです。
患者数の多い首都圏の病院などは、ほんとうに大変そうです。

なにかの治療を受けていて大事なのは、まず「今の自分の状態」をきちんと知ることだと思います。

その上で、納得できないことや分からないことがあるなら、きちんと質問すること。
マスコミを参考にするのではなく、あくまでも自分の身体がどうなのかを踏まえて話すこと。自分でカルテを付けてみるのはお勧めの方法です。

３分診療に繋がる問題は、患者、医師のどちらかが悪という単純な問題でもないのかなと思います。
そこまでやっても上手くコミュニケーションが取れないようなら、別の先生に変わるのも手です。特に治療中は、自分に無理は禁物ですから…

治療が上手くいっているなら、たまには思い切って治療以外の話を先生としてみるのもいいかもしれません。同じ３分が、より良い感じで充実した時間になるかもしれませんし、先生の違う一面が見れるかもしれないですよ？
（私はたまに、強引にアイドルの話とかしてみたりします）

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それとは別に、セカンドオピニオンを薦めはするものの、中にはメインの治療が別の病院になると、それとなく患者から離れてしまう医師はまだまだ多い…とも聞きます。

こうした話が横行するため、オピニオンを取りに行きづらい、という意見も聞きますし、私もそうした与太話に振り回されてタイミングを逸した時期もありました。

ですから、ほんとうに地元主治医は稀有な存在だろうな、ありがたいな…と思うと同時に、私は「臨床試験であったり、少し標準的な治療が上手くいかなかった時には『かけもち通院』」がスタンダードであって欲しいな…とも思います。

特に臨床試験は、航路のない海を渡る様なものですから、それをいきなり慣れていない病院に通って行うだけでも勇気が要ります。
効果が確実にあるなんて保証はどこにもありませんし。慣れない副作用に、やめてしまいたいと思う日もあるかもしれません。

だからこそ、それまでずっと一緒に治療をしてくれていたチームがそばにいて、話を聞いてくれることも大事だと思うんです。

不調を２〜３日我慢して済むことって意外と多いけど、誰かに「こんな不調があった」と話すことで「こんな副作用があった」と気がつくでしょう。
それをきちんと治験担当医に報告して、副作用止めを施してもらうこと。

抗がん剤治療ですから、こうした副作用情報の蓄積も「大切なデータ」であり、自分より後にこの薬を利用する患者さんの為にもなるのですから…

今の私には、地元主治医チームのダブルチェックとカウンセリングが本当にありがたいですし、ここから得られたものが次の患者さんに繋がっていけば、ホントに素敵だなぁと思っています。

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