皮膚筋炎か判断
とりあえず、調べてるときは先に結果をみて飛ばし読みしたかったので上に書いておく。1~4までを理論値でだしても1週間以上はかかる。ミスはするな。
1.自分で近所の内科にいき血液検査でCK値を出し、近くの大きい難病指定病院へ紹介状を依頼し、診療予約まで医者にとらせる。
2.大きな病院で血液検査、CT、MRI、筋線維採取とかのセットをこなす。
すべての数値が取れないと難病指定ができずにスタートが切れないルールだ。金が絡むので仕方ない。検査結果待ちながら数日間検査に通院必須。1日1検査くらいしか入れてくれない。
3.最短で入院したいと伝えて、できる限り早くステロイド治療を始める
1日でも半日でも早い方がいい。退院スピードが週単位で変わる。
4.最後が難病申請を市役所にする。先生の診断書をもらい、その足で市役所に出す。マイナンバーカードと保険証は預かって家族が行く。最短狙う必要がある。
5.ここで一息入れれる。あとは、自分の入ってる民間保険に入院するので申請書等を再度送ってもらう。電話が楽でセットを封筒で送ってくる
使うのは退院後なので、忘れないようにする。入院保険くらいしか使えない。
6.仕事をしているなら、ここから会社と相談になる。デスクワークだった人以外は残念なお知らせがおおい。